Parlamento de Navarra-rentzat galdera

Me llamo Juantxo, mi hija Nerea sufre un problema genético en un cromosoma que está relacionado con el espectro autista ¿Cuándo el sistema público se comprometa con más medidas y apoyo logístico a las familias y afectados por enfermedades poco frecuentes?

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Hola, 

Soy Juantxo, el padre de Nerea. Vivimos en la periferia de Pamplona (Navarra). Nerea, de 8 años, sufre un problema genético que le ocasiona un gran retraso psicomotriz. Tiene una alteración en el cromosoma 7 y el gen afectado está relacionado con el espectro autista. Nerea tiene un tipo de enfermedad poco frecuente, que la hace ser completamente dependiente. No verbaliza, pero se hace entender a través de gestos, tiene un botón gástrico enganchado a través de una sonda para poder alimentarse. Cristina es su madre, ella ha tenido que dejar de trabajar durante un tiempo para poder estar a su cargo, pero actualmente ha podido retomarlo. Yo por mi parte sigo trabajando, pero cuando estoy en casa nos repartimos entre ambos los cuidados de Nerea y su hermana Ohiane. Para Nerea las rutinas son muy importantes para su día a día, ahora con el problema del COVID-19 y el confinamiento, muchas de estas rutinas se han visto alteradas, no obstante hacemos todo lo posible que en ciertas cosas pueda tener cubiertas algunas de las rutinas que podía disfrutar cuando podía ir al colegio. Como la música por las mañanas y algunos paseos por la calle.

Las familias que tenemos a nuestro cargo personas con dependencia y necesidades especiales, sabemos que tenemos que tener en cuenta muchas particularidades. Pero considero que todas estas familias tenemos cosas en común. En nuestro caso, con personas como Nerea una de las cosas que hacen falta, es la rehabilitación. Una vez se consigue un diagnóstico, que muchas veces es difícil conseguirlo. Ves qué necesidades tiene en concreto esa persona y se buscan aquellas rehabilitaciones que son mejores para mejorar la calidad de vida de dicha persona afectada: fisio, logopeda, hidroterapia, equinoterapia, musicoterapia… hay muchas. Pero buscar aquellas que sean beneficiosas en cada caso y adaptarlas a las necesidades de cada afectado o afectada. Pero que sean sufragadas por el sistema público, que no sean las familias las que tengan que estar buscando formas de financiación de dichas terapias y que no les falten a estos niños lo que les haga falta para su desarrollo individual y personal.

Otro aspecto, a resolver es el tema de la ortopedia. Por ejemplo que no tengan que adelantar las familias el coste de dicho material. Una vez conocidas y reconocidas las necesidades ortopédicas por parte de un especialista médico, puedan ser atendidas y resueltas con agilidad. Sin tener que estar pensando y luchando por saber si como familia podemos cubrirlas o no. Que no tengamos que estar las familias buscando donde poder adquirirlas o cómo financiarlas. Como por ejemplo las sillas, buscar el modelo que mejor se pueda adaptar a las necesidades de cada caso. 

Otra cosa que hemos echado de menos, es que no haya un centro en el que te informen qué necesidades vas a tener como familia al tener un caso como el de Nerea, qué ayudas te puedes acoger. Ahora nos vemos obligados a informarnos poco a poco por otras familias que llevan más recorrido que nosotros. Un sitio público en el que te digan, te puedes acoger a estas cosas, donde se centralice todo: a nivel sanitario, a nivel administrativo, etc. Y que no seamos las familias las que tengamos que ir aprendiendo todo esto sobre la marcha. En cuanto al acceso a las instituciones públicas es importante que estén correctamente adaptadas para la accesibilidad de las personas con necesidades especiales y movilidad reducida.  Luego es importante también que familias como la nuestra, tengan todas las facilidades para una conciliación familiar sobre todo en el tema laboral. En nuestro caso Cristina dejó de trabajar, porque estamos hablando de personas que necesitan de 24 horas de atención y son completamente dependientes. En definitiva, que exista una mejor conciliación familiar para poder asistir a tus hijos en situaciones como la que vivimos. Porque si de por sí, con críos sanos es difícil la conciliación, con niños y niñas con este tipo de necesidades, una mejor conciliación es fundamental y muchas veces se hace muy complicado. Otra de las cosas en las que hay que hacer hincapié es en cuanto a la ayuda psicológica a las familias en este tipo de situaciones, siempre que ellos quieran. Porque el tema psicológico es muy importante, sobre todo al principio. Es importante que se faciliten ayudas cuando están dispuestos a ser ayudados. A través del sistema público es necesario que exista un mejor asesoramiento a la hora de tener niños con diferentes patologías, síndromes o trastornos para poder ponerse en contacto con asociaciones y otras familias en situaciones similares para poder ser asesorados y guiados en cuanto a las futuras necesidades tanto de las personas afectadas como de sus padres y familiares.  

Otro aspecto que hay que tener en cuenta es cuando estos críos van creciendo, porque en cuanto a temas de movilidad. Se necesitan ciertas sillas adaptadas, otras veces no puedes tener el vehículo que tú quieras tener, sino aquel que te haga falta, al cual además que reformarlo o adaptarlo para cada caso: rampas elevadoras, sillas específicas… Siempre estamos hablando de una inversión muy fuerte y costosa. Y es necesario que las familias tengan las máximas facilidades para poder acceder a estos vehículos, porque si no puedes tener acceso a estos vehículos te quedas limitado a la hora de desplazarte ya sea al colegio, al médico o rehabilitaciones. El aspecto económico no es, quizá, el más importante. Pero sí que es el más complicado en estos casos. Es una pena que las familias tengamos que estar buscando la manera de poder conseguir el dinero que se necesita para cubrir todos estos altísimos costes. Ya sea a través de organizar eventos, campañas solidarias etc. Recogiendo tapones, como en nuestro caso y otras tantas familias. Pero el sistema público se tiene que encargar que no nos falten todas estas necesidades y ayudarnos a poder costearlas. Así como tener más y mayores facilidades de poder adaptar los hogares para cubrir las necesidades de las personas afectadas, como adaptar los espacios comunes y el interior de los hogares con grúas en los techos o el marco de las puertas y los baños. 

Cuando llegan las épocas festivas, ya sea en verano o Navidades. Y los padres tenemos que seguir trabajando existan campamentos adaptados y preparados para niños y niñas con necesidades especiales y dependientes. Que posiblemente sea de esas cosas que menos oferta hay actualmente y más difícil es de poder encontrarlos. Es importante poder crear estos espacios para poder cubrir estas necesidades familiares. 

Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida al Parlamento de Navarra, para que las formaciones y los políticos puedan atender todas estas necesidades y se comprometan a poder reforzar el sistema de ayudas y asesoramiento para que por parte de las familias no tengan que ser las que tengamos que hacer frente a estas dificultades. Os agradecemos de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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