Pregunta para Parlamento de Andalucía

Soy Juanjo, tengo 27 años y padezco la enfermedad de Crohn, ¿cuándo se destinarán más recursos a dar visibilidad e investigar esta enfermedad?

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Juanjo Cabeza Mayo Pregunta de Juanjo Cabeza Mayo

Me llamo Juanjo, soy malagueño, tengo 27 años y, a los 15, me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Esto no sin antes realizarme numerosas pruebas y sin tener un diagnóstico claro hasta que, hartos de la incertidumbre, mi familia y yo decidimos acudir a la sanidad privada, donde finalmente confirmaron que padecía Crohn.

Desde entonces he pasado por tres ingresos. Los dos primeros por brotes derivados de la enfermedad y, el tercero, debido a problemas con el tratamiento biológico que estaba recibiendo en el momento.

La odisea de mi tercer ingreso comenzó uno de estos días en las que la enfermedad estaba haciendo más de las suyas que de costumbre, por lo que decidí ir a urgencias. Allí me pusieron un relajante y me mandaron a casa. Yo, a al ver que al día siguiente me encontraba igual de mal, volví a urgencias, mismo protocolo. Al tercer día, consciente de que mis dolores no eran normales ni para lo que supone el Crohn, llamé a la unidad de digestivo del hospital de Málaga, donde me dieron cita urgente.

Allí le expliqué mis síntomas al médico que me llevaba y, tras escucharme, decidió operarme de urgencia. El tratamiento biológico que estaba tomando en el momento había agravado mi enfermedad, sumado a una peritonitis aguda que sufría me llevó a la sala de quirófano. Entré ya con un cuadro grave y salí con 60 centímetros menos de intestino grueso. 

Este no ha sido mi primer encontronazo con la sanidad. Todavía recuerdo cuando, al principio de diagnosticarme la enfermedad, mi madre, que también tiene síntomas similares a los míos, se lo comentó a los médicos. La respuesta de estos fue tajante: sus síntomas correspondían a los nervios que sufría por culpa de la enfermedad de su hijo. Imaginad lo que es, para un niño de 15 años, que le hagan creer que tiene la culpa de lo que le pasa a su madre.

El Crohn a afectado enormemente a mi vida laboral, a mi vida social y a otros muchos aspectos de manera significativa. Además de que he podido ver de primera mano que las enfermedades que no se pueden observar a nivel físico pasan desapercibidas. “Si no lo veo, entonces no existe”.

Por eso pido a los políticos del Parlamento Andaluz mayor que se destinen más recursos a concienciar a la sociedad sobre las enfermedades crónicas y a promover su visibilidad. También pido que se destinen más recursos financiar las investigaciones sobre la enfermedad de Crohn. No existen tratamientos exclusivos para esta enfermedad y, en mi caso, esta falta de tratamiento ha tenido consecuencias muy perjudiciales para mí.

Los enfermos crónicos somos muchos, por desgracia más cada día, y tenemos unas necesidades especiales que la sociedad todavía ignora. Es hora de hacer de nuestras enfermedades, de lo invisible, algo visible.

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