Lidio con un carcinoma suprarrenal, una patología agresiva que solo afecta una persona entre un millón. ¿Cuándo se va a apostar para la investigación de los tumores raros, además de revisar el acompañamiento económico dirigido a los pacientes oncológicos?
Ez dago galderaren erantzun gehiago
José Ramón Ortega

Se están dando pasos en las infinitas necesidades sanitarias


Hola Celia. 

En primer lugar, mucha fuerza y ojalá todo te vaya muy bien.

Las necesidades en materia sanitaria son infinitas y por ello cualquier inversión que se haga será siempre insuficiente. No obstante el actual gobierno viene aumentado año tras año, la inversión en investigación sanitaria a través del Instituto de Salud Carlos III, ha aprobado un Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica para la salud de vanguardia, dotado con 1.469 millones a desarrollar entre 2021 y 2023 y un plan de atracción y retención del  talento científico e innovador, que también tiene incidencia en investigación sanitaria, que movilizará 3.000 millones en 18 meses.

Respecto de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, también forman parte de la estrategia del gobierno y ha ampliado la red de centros, servicios y unidades de referencia del sistema nacional de salud a 110, precisamente para acortar los plazos de diagnostico de estas dolencias y se ha realizado el primer informe anual sobre el registro de enfermedades raras, que servirá para sistematizar y agilizar procedimientos. También se trabaja para acortar los plazos de inclusión en el sistema nacional de salud de los medicamentos huérfanos, siendo 2021 el año que más medicamentos huérfanos se evaluaron para financiación, y el año en el que más medicamentos de este tipo se han financiado con cargo a fondos públicos, incrementando la inversión hasta los 1.015 millones de euros, un 15% más que sobre el año anterior.

En cuanto a la situación de los autónomos en casos como el tuyo, la transformación gradual del sistema de cotización para reforzar la homogeneización de la acción protectora de la Seguridad Social entre autónomos y asalariados, es una de las recomendaciones del Pacto de Toledo y una de las cuestiones que el Gobierno tiene como objetivo en las negociaciones que está llevando a cabo con el sector de cara a un nuevo sistema de cotización.

 


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José Ramón Ortega
 Galdera Lidio con un carcinoma suprarrenal, una patología agresiva que solo afecta una persona entre un millón. ¿Cuándo se va a apostar para la investigación de los tumores raros, además de revisar el acompañamiento económico dirigido a los pacientes oncológicos?

Me llamo Celia y vivo en Xàtiva, Valencia. Yo siempre he sido muy regular en relación con mi período menstrual, pero desde que me detectaron hipotiroidismo, algunas veces se me retrasó. En abril del año pasado, tuve un retraso de aproximadamente 10 días y lo achaqué a factores como el estado emocional, el estrés, etc. El mes siguiente, me pasó lo mismo, pero cuando ya hacía aproximadamente 20 días que no tenía el período, decidí acudir al ginecólogo. Entonces también le expliqué a la especialista que durante el último mes me había notado hinchada y me había percatado de que me había aparecido acné. Una vez me exploró, me indicó que estaba todo bien, pero consideró que sería prudente practicarme una analítica de hormonas. Entonces se vio que tenía los niveles de testosterona y de cortisol disparados, así que me recetó un tratamiento para volver a tener el período.

El 31 de mayo de 2021 tuve mi última regla, ya que no me volvió. Los profesionales que me visitaban también consideraron que mis síntomas podían responder al hecho de padecer el síndrome del ovario poliquístico, así que me recomendaron empezar a tomar píldoras anticonceptivas. Yo decidí no hacer uso de este método y las pruebas siguieron. Mi endocrina me mandó hacer una analítica más completa y los valores seguían siendo los mismos. Entonces consideró que me la repetiría en tres meses para ver la evolución de mis síntomas. Pasé todo el verano sin tener la regla e hinchada. Durante este período de tiempo me estuve informando sobre las posibles causas de mis síntomas y averigüé que las mujeres segregamos las hormonas tanto en los ovarios como en las glándulas suprarrenales que se ubican encima de los riñones. Entonces, leí que podía ser que el período desapareciera debido a la existencia de un tumor en la zona en cuestión que estuviera sobreprodujendo hormonas. Aprendí, también, que este tipo de tumores suelen ser pequeños y benignos. Cuando volví a la consulta, después de tres meses, y me informaron de que los resultados de la analítica eran los mismos que los de la primera vez, pedí que me hicieran una resonancia y una analítica de orina.

Mediante la resonancia, me detectaron dos masas en la zona del hígado; una medía 10 cm y la otra 7 cm. Así me lo dijo la endocrina al día siguiente de realizarme la prueba, aunque yo ya sabía el resultado de la prueba debido al hecho de que había salido publicado en la aplicación médica. Yo estaba muy disgustada; a lo mejor, si no hubieran pasado estos tres meses para ver la evolución y ya se me hubiera practicado algún tipo de prueba anteriormente, los hubieran detectado antes. Pedimos que me practicaran un TAC del tórax y de la cabeza, pero finalmente, decidieron derivarme al hospital público. Fui corriendo con los resultados previos y enseguida me atendieron. Consideraron que debían de derivarme al Hospital Universitari i Politècnic La Fe para que me pudieran tratar especialistas. Me practicaron un TAC de tórax y no vieron nada, así que decidieron operarme. Me informaron de que se trataría de una intervención quirúrgica muy agresiva y dura. En tres semanas me extirparon la glándula suprarrenal y medio hígado. Finalmente, la masa tumoral era una sola, medía, en total, 17 cm e infiltraba el hígado. También me quitaron algunos ganglios linfáticos, la vesícula biliar, etc. Estuve siete días ingresada en el hospital y fui a casa a recuperarme. Me informaron que el cáncer que padecía era muy raro. De hecho, se trata de una enfermedad muy olvidada que solo padece una persona entre un millón en todo el mundo. El hecho de que tenga tan poca incidencia implica que esté poco estudiada y que, por lo tanto, vaya de la mano de un mal pronóstico partiendo del retraso que hay en su diagnóstico.

Después de un mes de la operación y de la biopsia, me dieron los resultados y empecé con el tratamiento. Se trata de un medicamento huérfano para enfermedades raras. Me lo presentaron como una quimioterapia en pastillas que me suministrarían de manera progresiva durante cinco años. El mismo mes que empecé con el tratamiento, me hicieron un TAC que permitió ver que algunos ganglios linfáticos estaban inflamados. Me indicaron que me harían otra prueba de control en dos meses y que mientras seguiría el mismo tratamiento. En febrero, con un PET-TAC, concluyeron que la enfermedad se había extendido; había 10 nuevos nódulos repartidos en la parte izquierda del hígado, los pulmones, etc. Además, empecé a sentir dolor en los ovarios, así como en la pierna izquierda. Finalmente, confirmaron que el cáncer había atacado, también, el fémur izquierdo y, por lo tanto, los huesos. Me indicaron que tendría que empezar con un tratamiento de quimioterapia intravenosa muy fuerte y así fue. En estos momentos estoy recibiendo el tratamiento en cuestión, que es muy duro y agresivo, y en un mes me harán un control rutinario para ver si está funcionando. El cáncer me ha cambiado la vida completamente; yo era una persona muy activa y en estos momentos puedo ser el contrario. La enfermedad limita.

El hecho de padecer una enfermedad rara ha conllevado que mi diagnóstico haya sido tardío. La poca inversión que se destina a la investigación de las patologías que afectan a una pequeña parte de la población conlleva que las mismas se conviertan en enfermedades invisibles y desconocidas y con mal pronóstico para su curación, ya que no hay tratamientos muy desarrollados y específicos. Es en este sentido que me dirijo a las instituciones: ¿Cuándo se va a apostar para la investigación de las enfermedades raras? Además, quiero plantear la necesidad que hay de que se catalogue el cáncer como la enfermedad que es y que en el sentido económico se actúe en pro de acompañar, de verdad, a los pacientes oncológicos. Yo soy autónoma y debido a la baja he visto mis ingresos reducidos a una cantidad muy superior a la mitad de lo que cobraba normalmente. Además, durante los dos primeros meses de enfermedad, tienes que seguir pagando el recibo y esto es injusto; yo no he elegido estar enferma, nadie lo elige, y tampoco he elegido padecer una larga enfermedad. Hace falta más apoyo, enfermedades comunes podemos padecer cualquiera: ¿Por qué no se revisa el acompañamiento económico que se proporciona a los pacientes oncológicos?

Sortzailea
Celia Dominguez Celia Dominguez
1487 de 700 Apoyos
2022.04.26

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