¿Nos ayudarán a que nuestro hijo Dante tenga una Silla Adaptada?
Ez dago galderaren erantzun gehiago
José Manuel Freire

No veo justificación razonable para que las familias tengan que adelantar el dinero


De entrada, creo que tienen mucha razón en lo que plantean.

Las prestaciones del Sistema Nacional de Salud, como la silla de ruedas que precisa Dante, están reguladas con carácter general y común para toda España por el Ministerio de Sanidad. Así, el BOE del 25 de enero de 2019 publica la Orden que actualiza el catálogo de material ortoprotésico en la sanidad pública. Sin embargo, corresponde a las Comunidades Autónomas organizar esta prestación dentro de su territorio. La Comunidad de Madrid lo hace según se explica en esta página de internet, dedicada al “Reintegro de Gastos por Prestación Ortoprotésica” (por cierto no poco desfasada), y en la página web titulada Prestación Ortoprotésica (van enlaces).

No veo justificación razonable para que las familias de la Comunidad de Madrid tengan que adelantar el dinero, especialmente cuando son sumas elevadas como en esta ocasión, para luego tener que pedir el reintegro de la cantidad adelantada al Servicio Madrileño de Salud. De hecho la Comunidad de Madrid tiene en la citada página web el mecanismo de “Endoso” por el cual, una vez concedida las prestación, el pago se hace llegar directamente al proveedor. Mi consejo es que en el caso de Dante utilicen este procedimiento.

De lo que ha visto sobre cómo está este tema en la Comunidad de Madrid me parece claro que es conveniente cambiar los procedimientos actuales que tiene el Servicio Madrileño de Salud con la prestación ortoprotésica; es un tema importante, que afecta a muchos pacientes y a sus familias. Me comprometo a estudiar el tema para presentar en la Asamblea de Madrid una propuesta que revise y cambie el procedimiento de acceso a material ortoprotésico en la Comunidad para facilitar la vida pacientes como Dante y a sus familias.

Quedo a su disposición para cualquier idea o sugerencia que quieran enviarme.

Agradeciendo su confianza en la política para mejorar las cosas, reciban un muy cordial saludo.


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José Manuel Freire
 Galdera ¿Nos ayudarán a que nuestro hijo Dante tenga una Silla Adaptada?

Hola, somos la mamá y papá de Dante,

Nuestro hijo es un niño de 3 años con Paralisis cerebral debido a su prematuridad. Junto a su hermano gemelo nacieron a las 27 semanas de gestación, lo cual le provocó unas secuelas neurológicas que afectan a su desarrollo motor y cognitivo.


Ademas de esta patología, a los 7 días de vida una enterocolitis necrotizante hizo que perdiera el colon transversal por lo cual ha pasado varias cirugías, por el momento tiene una colostomía cuyo cierre es inminente.


La Parálisis cerebral infantil no es progresiva pero condiciona al niño en todos los ambitos de su vida, y requiere constantes cuidados las 24h del día, ademas del aparataje y terapia de estimulación y fisioterapia.


La seguridad social solo nos cubrió 45 minutos de fisio y 45 de estimulación a la semana, por lo que hubo que pagar una terapia privada para cubrir las necesidades de Dante, lo cual supone un desembolso considerable cada mes. 


El tema de la silla adaptada que necesita es tremendamente elevado, y a eso se añade un agravante... En la comunidad de Madrid  el pago de la silla hay que hacerlo en el momento de la compra del mismo y esperar un año aproximadamente a recibir una cantidad, en muchos casos mínima, de parte de la seguridad social, por lo que son las familias quien han de hacerse cargo de reunir el dinero  para poder conseguir el aparato.


La silla adaptada que Dante necesita es indispensable para conseguir una postura correcta y que su cuerpo no se deforme y se agrave su situación.
Bien es cierto que en otras comunidades autónomas, la seguridad social paga el importe total de los aparatos prescritos por los médicos rehabilitadores y en poco tiempo, quedándose las ortopedias con la garantía de la receta y no teniendo que desembolsar nada las familias.


Les pedimois políticos de la Asamblea de Madrid que se estudie nuestro caso, ya que siendo un problema de enbergadura el que ya tenemos los padres de niños con Parálisis cerebral, al menos se nos facilite a todos el poder dar a nuestros hijos la mayor calidad de vida posible, y que siendo todo lo que necesita tan costoso, se nos proporciones soluciones para ayudarnos.
Pensamos que es un tema poco visible y que las políticas sociales deben trabajar y mejorar la vida de las personas con este tipo de enfermedades.

Nuestro hijo necesita una Silla-Carro Adaptada y cuesta 8500 euros, La ayuda de la seguridad social es poca y ademas nos la proporciona como mínimo 13 meses tras pagar nosotros la misma. Hay que cuidar del el las 24 horas, sin apenas ayuda del estado...  ¿Cómo esperan que podamos darle una calidad de vida a Dante? ¿Qué pueden hacer para ayudarnos?


Muchas gracias

Sortzailea
Dante_Astroboy Dante_Astroboy
520 de 500 Apoyos
2019.08.05

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