Parlamento de Andalucía-rentzat galdera

Mi hijo David sufre distrofia muscular ¿se comprometerán a facilitar el acceso a terapias y tratamientos para mejorar la calidad de vida de los afectados y así aliviar la economía de las familias?

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Hola, 

Me llamo Jorge, soy el papá de un niño que se llama David, de 9 años. Sufre distrofia muscular y tiene un 55% de discapacidad, es un grupo de enfermedades que provocan debilidad progresiva y pérdida de la masa muscular. En la distrofia muscular, genes anormales (mutaciones) interfieren en la producción de proteínas necesarias para formar músculos saludables. Existen muchos tipos diferentes de distrofia muscular. Los síntomas de la variedad más frecuente comienzan en la infancia, sobre todo en los varones. No existe una cura para la distrofia muscular. Pero los medicamentos y el tratamiento pueden ayudar a controlar los síntomas y a disminuir el avance de la enfermedad.

A principios de de este año, nos pusimos en contacto con el doctor Iván Merchán Peñafiel, catedrático de la Universidad de México. Es un médico especialista en este tipo de patologías y otras relacionados con CPI y otras parálisis cerebrales. Nos ofreció su ayuda y la posibilidad de poder atender a David en Ecuador. Donde nos desplazamos el pasado mes de marzo para poder recibir los tratamientos para David. Allí mi hijo fue sometido a sesiones de terapia de medicina regenerativa por parte del doctor Medrán, a partir de extracciones de sangre de David, donde la tratan para poder generar distrofina a partir de extracción de células madres extraídas de su propia sangre. Este doctor fue quien investigó sobre esta proteína y quien tiene la fórmula de la distrofina. La distrofina junto con las células madre de cada paciente es lo que se inyecta a cada paciente. La verdad que los tratamientos han tenido un resultado extraordinario dado que ha ganado fuerza y músculo, que había perdido desde que está en silla de ruedas gracias al tratamiento que ha recibido.

Para poder acceder a esta terapia regenerativa hemos tenido que costearlo la familia y gracias a la empatía y solidaridad de muchas personas que se han involucrado y han facilitado donaciones para poder llegar a pagar todos los gastos del viaje. Soy técnico de emergencias de Almería, conozco el sistema de salud como profesional. Pedimos a la Administración Pública y al Parlamento de Andalucía que pongan los medios necesarios y las facilidades para que los afectados por estas patologías y sus familias tengan la posibilidad de poder acceder a estas terapias de una manera más desahogada y se pongan facilidades de financiación y acceso para poder mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Por todo ello, lanzamos esta campaña dirigida al Parlamento de Andalucía. Os agradecemos de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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