Hola,

Me llamo Jonatan, soy de Bilbao y tengo Fibrosis Quística,

Esta historia comienza el 21 de enero de 1990, 7:30 de la mañana, empieza mi supuesta vida en este mundo.  2 meses después y gracias a mis padres por ser pesados en el hospital, empezaba mi verdadera vida… señora… su hijo tiene FIBROSIS QUISTICA y su futuro no es muy prometedor.

Mis padres empezaron su lucha contra la enfermedad hasta que yo pude tomar ese relevo y empezar mi propia lucha, hoy tengo 29 años, muchos más de los que imaginaban, por que en el mejor de los casos el trasplante bipulmonar llegaría y en el peor de los casos ni siquiera llegaría.

Tratamientos diarios de aerosolterapia, fisioterapia, antibióticos orales e intravenosos y muchas visitas al hospital, combinado con mi vida diaria y con el deporte como mejor medicina. 
Esa es mi vida día tras día, una lucha constante para sobrevivir.

Pero hoy estoy aquí, escribiendo para hablar de los LÍMITES y la ACTITUD.

Unos meses más tarde alguien decide que “después de 9 años en la empresa es hora de que pruebes en otras empresas”, y entonces es cuando realmente la vida te golpea, y golpea duro hasta tumbarte.

Las personas con Fibrosis Quística, necesitamos tiempo para nuestros tratamientos, lo que nos impide muchas veces poder trabajar o hacer una vida normal: En mi caso tengo 3 horas de tratamiento diario, soy deportista y si a eso le sumamos 8 horas laborables, no salen las cuentas para poder vivir. Si trabajamos no llegamos a los tratamientos, si hacemos tratamientos fallamos en el deporte y el trabajo. En definitiva, si fallamos en algo nuestra calidad de vida empeora rápidamente.

Lo que les queremos plantear aquí, es saber si desde las instituciones tienen pensado destinar o abrir algún tipo de pensión, ayuda, para las personas con Fibrosis Quística ya que muchos de nosotros no podemos trabajar a Jornada completa y hacer una vida normal.

Es necesario además, un plan integral de inclusión laboral para que las podamos acceder al mercado laboral teniendo en cuenta nuestras limitaciones.

Queremos tener una vida en la que poder combinar trabajo, enfermedad y tiempo libre no sea un obstáculo. Les pedimos igualdad de oportunidades para las personas con Fibrosis Quística.

Un saludo,

Jonatan.

Es de sentido común,