¿Cuándo se impulsará una sociedad con mayor conciencia sobre el Síndrome de Down?

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Hola, soy Joana Villareal, vivo en Monterrey y soy mamá de Ivanna, una pequeña de 1 año, 1 mes con una vida extraordinaria, llena de luz y asombro en sus ojitos, así como una gran valentía ante la vida, también posee un cromosoma extra por el cual fue diagnosticada con Síndrome de Down.

Durante mi embarazo todo estuvo muy bien, los ultrasonidos y ecografías no mostraban alguna alteración, cuando Ivanna nació nos informaron que se tenía la sospecha de que tuviera Síndrome de Down, por lo cual se le realizó un cariotipo, tras un mes de espera los resultados fueron positivos, confirmando el diagnostico. Para ser honesta, en ese momento contaba con muy poca información sobre el Síndrome de Down, la noticia me tomo por sorpresa, pero Ivanna se convirtió en lo más importante para mí, así que tomé fuerzas y le prometí que la sacaría adelante

Ivanna nació con tres soplos en el corazón, a los 3 meses de nacida fue sometida a un cateterismo, el cual no fue efectivo y tenía que ser operada de inmediato para evitar que la sangre corriera hacia sus pulmones. Sin embargo, el corazón de mi hija estaba bloqueado, por lo cual le tuvieron que poner un marcapasos externo, esperando que el corazón funcionará correctamente, pero no fue así. Por lo cual, tuvieron que operarla nuevamente para introducirlo, a partir de ese momento, mi hija vivirá de por vida con un marcapasos. Después de las 3 operaciones, un virus sincitial atacó su salud, estuvo muy grave, fue atendida por 15 días con nebulizaciones y medicamentos, en diciembre de 2019 fue dada de alta, sin mayores complicaciones a su salud. 

En tan solo 1 año y casi 2 meses de vida, mi hija me ha dado un gran ejemplo de fuerza y valentía, es una guerrera y mi compromiso con ella es sacarla adelante. Sé que hay muchos mitos y desinformación referentes al Síndrome de Down, pero mi hija es igual que el resto de los niños de su edad, es muy querida y hemos recibido mucho cariño y apoyo por parte de familiares y amigos, quienes han entendido que Ivanna tiene características especiales pero eso no la hace diferente. 

Comparto mi historia y la de mi hija para visibilizar el Síndrome de Down, así como hacer un llamado a la sociedad para ser más conscientes e incluyentes. También hago un llamado a las autoridades para destinar mayores recursos para investigar más sobre el Síndrome de Down y brindar información de utilidad para desmitificarlo. De igual manera, es importante promover una educación más incluyente con maestros capacitados para la atención correcta de nuestros hijos. El Síndrome de Down nos da la posibilidad de aprender cada día, de sorpréndenos con los logros de nuestros hijos, a través de la cuenta @ivanna_t21 comparto nuestro día a día y como la vida de mi hija es aventura extraordinaria.

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