Pregunta para Eusko Legebiltzarra

¿Para cuando un Servicio de Salud Público con profesionales formadxs que nos ofrezcan a las personas autistas y neurodiversas una atención integral, adecuada, gratuita y de calidad?

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Ixone Azkorra Diez Pregunta de Ixone Azkorra Diez

Me llamo Ixone, tengo cuarenta años, soy de Bilbao, educadora social y madre de tres hijas.

Me diagnosticaron  autismo hace seis meses, tras treinta años de búsqueda de un diagnóstico que explicase las grandes dificultades que he tenido en todas las esferas de mi vida desde la infancia.

Desde niña siempre me supe "rara", distinta al resto, aunque hasta el diagnóstico nunca tuve claro por qué.

De pequeña tenía grandes dificultades para socializar, era muy callada en la escuela, pero como académicamente era buena y cumplía las normas, nadie vio motivo para preocuparse.

Hacia los 10 años comencé a tener grandes dificultades para dormir y empecé a sufrir de mucha ansiedad. Mis padres me llevaron al médico que me recetó medicación para el insomnio.

En la adolescencia todo empeoró y desde entonces la medicación para dormir, los ansiolíticos y los antidepresivos han sido una constante en mi vida.

El problema principal con el autismo es la falta de información y el desconocimiento sobre el mismo que existe tanto a nivel social, educativo como médico.

Hasta hace muy pocos años se pensaba que el autismo afectaba solo a los hombres. Hoy se sabe que esto no es cierto, lo que ocurre es que el sesgo de género no ha tenido en cuenta las peculiaridades en las que el autismo se manifiesta en los cuerpos que no pertenecen a los hombres, es decir, en los cuerpos de las mujeres y personas no binaries.

El diagnóstico de autismo en las mujeres y personas no binaries es muy complejo porque las herramientas diagnósticas son antiguas y se centran en un estereotipo masculino y desfasado.

El autismo abarca un espectro amplio y diverso. No todas las personas autistas somos  no verbales, con gran dependencia, ni tampoco genios matemáticos. También existimos personas con capacidad intelectual dentro de la norma, con capacidad para comunicarnos, autónomas, pero con mas o menos dificultades para desenvolvernos en esta sociedad debido a nuestras dificultades de integración sensorial, de relación social, a las limitaciones en nuestra capacidad ejecutiva o nuestro apego a las rutinas y los patrones, entre otras.

Debemos tener en cuenta que la sociedad en la que vivimos está construida para las personas que encajan dentro de la "normalidad" y las que no lo hacemos, nos vemos empujadas a los márgenes. No nacemos con una discapacidad, es la sociedad la que nos incapacita para participar no poniendo a nuestra disposición las adaptaciones, apoyos y ayudas que necesitamos para estar en condiciones de igualdad respecto al resto.

Las personas dentro del espectro solemos desarrollar grandes temas de interés en los que focalizamos toda nuestra energía pudiendo llegar a convertirnos en autenticas expertas en los mismos. El tema de interés no tiene que ser ni los trenes ni la astrología, en realidad nos puede interesar cualquier cosa, lo significativo es la intensidad con la que nos interesa.

Solemos ser personas perfeccionistas, centradas en el detalle, empáticas, honestas y creativas. Pero esta sociedad no valora nuestras fortalezas y solo se fija en nuestras limitaciones.

No existen referentes visibles de este espectro tan amplio y variado. En el imaginario social tenemos a Sheldon Cooper, Rainman, the Good Doctor y poco más. Todos hombres, por cierto. Yo no me parezco a ninguno de ellos.

Es muy importante y urgente que nos  visibilicemos para que otras personas se puedan ver en nosotras, se puedan identificar y poner nombre a lo que les pasa. Los profesionales de la salud también han de romper con los estereotipos y acercarse a la diversidad de las personas dentro del espectro del autismo.

A lo largo de mis últimos treinta años he visitado a decenas de profesionales de la salud mental, públicos y privados, mi familia y yo nos hemos gastado un auténtico dineral, 15.000 euros de nuestro bolsillo, seguros médicos privados a parte. Pero debido a este enorme desconocimiento, no me han diagnosticado correctamente hasta los cuarenta años.

Lo que el sistema de salud ha hecho conmigo se llama NEGLIGENCIA. Los profesionales de la salud tienen la obligación de saber, de estar formados e informados, para eso les pagamos.  Que en treinta años ninguno haya "acertado" con su diagnóstico me da mucho qué pensar.

A mi psiquiatra actual, de Osakidetza (Sercvicio Público Vasco de Salud), hace unos meses le expliqué, tras informarme en profundidad sobre el tema, que creía que podía ser autista. Él me contestó que eso era IMPOSIBLE, porque no doy el perfil como autista porque puedo hablar, hago contacto ocular, tengo trabajo e hijas... Este es el nivel de ignorancia de nuestros profesionales de la salud mental pública.

Le pedí que, puesto que él no sabía, me derivase a algún experto en autismo, y me contestó que en Osakidetza no había ninguno. Tampoco fue capaz de recomendarme a ningún experto privado en mi provincia, así que tuve que buscarme una por mi cuenta. Me sentí abandonada por el sistema una vez más.

Me he pasado la vida entera sintiendo que había algo errado en mi, que no era lo suficientemente buena, que debía esforzarme aún más, que era una vaga, una caprichosa, una floja, porque lo que para otras personas era relativamente sencillo (integrarse en grupos, comprender normas sociales y de cortesía, mentir, mantener relaciones sociales, conservar puestos de trabajo, mantenerse emocionalmente estables... ) para mí eran retos imposibles, a pesar de mis grandes esfuerzos.

Esta incomprensión de mi misma y de los demás acerca de mí, me ha generado un sufrimiento enorme, depresiones recurrentes, ansiedad constante, insomnio crónico, tendencia  autolesionarme y pensamientos autolíticos.

Hace un par de años un psiquiatra privado en una consulta de cuarenta minutos me diagnosticó con total seguridad trastorno bipolar y estuve cerca de un año tomando estabilizadores del animo que solo contribuyeron a  aumentar mi sufrimiento físico y mental .

Quiero dejar claro que el autismo no es ninguna  enfermedad mental, ni ningún trastorno. Es una condición de neurodiversidad. Las personas autistas tenemos cerebros diferentes a la mayoría. Nuestros cerebros procesan la información de otra manera , ni mejor ni peor, simplemente distinta.

Lo que nos origina sufrimiento y enfermedades mentales asociadas, como la depresión o la ansiedad, es vivir en una sociedad en la que no nos dejan encajar, que nos señala y que no nos comprende. Un sistema sanitario y educativo desinformado que nos ignora y nos maltrata continuamente.

El diagnostico es liberador porque te permite conocer tus potencialidades y tus limitaciones y reconciliarte contigo misma. Te permite acceder (de tu bolsillo) a las terapias, apoyos y las ayudas que requieras (muy variables en función de cada caso) .

Hay miles de mujeres, hombres y personas no binarias ahí fuera con un diagnostico de salud mental inexistente, sobre medicadas y sufriendo por ser autistas y no saberlo.

Desde aquí quiero reivindicar la urgencia de  que la comunidad médica se forme en autismo y otras condiciones de neurodiversidad y dejen de dañarnos y maltratarnos. Nos merecemos una atención digna y de calidad . No somos ciudadanas de segunda.

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