Pregunta para Parlamento de Canarias

Me llamo Iván Delgado y soy una de las 300.000 personas en España que padecen la enfermedad de Crohn. ¿Por qué no se invierte más en investigación para la enfermedad de Crohn? ¡El conocer lo causante de estas dolencias es determinante!

57 pertsonak babestu dute
57 de500 Apoyos
Iván Delgado Pregunta de Iván Delgado

Hola. Me llamo Iván Delgado, tengo 40 años y soy una de las 300.000 personas en España que padecen la enfermedad de Crohn. 

Mi diagnóstico fue en 1999, cuando tenía 18 años. Los síntomas me comenzaron mucho antes, sobre los 11 o 12 años, pero en esa época no había nada de información sobre esta enfermedad. Los años siguieron pasando y los síntomas empeoraban. 

Cuando tenía 17 años, un médico especialista del Centro de Salud me realizó bastante pruebas, pero pasaba el tiempo y no me daban un diagnostico certero. Fue por ello, por lo que mi padre optó por llevarme a un médico privado que, a su vez, era especialista del hospital público y me ayudó para que me siguieran viendo en el público desde ese momento hasta día de hoy. Allí me hicieron analíticas, ecografías con contraste y, posteriormente, una colonoscopia. Así me diagnosticaron el Crohn. 

Desde los 19 hasta los 38 años he estado con 2 o 3 brotes anuales. Durante mucho tiempo me mediqué con corticoides, pero, al ser un medicamento fuerte, no siempre puedes tomarlo, debes ir probando con otros tratamientos. Por eso, actualmente, estoy con los biológicos.

Llevo 2 años sin brotes. Me ha costado mucho llegar a donde estoy y, ahora, uno de mis lemas es: “Con la madurez te das cuenta hacia dónde tienes que ir”. Es verdad que nada ha sido fácil. Recuerdo que, cuando me diagnosticaron, lo afronté bastante mal y cometí un error, busqué en internet información sobre la enfermedad. Eso me derivó a una crisis mental, se me vino el mundo encima al leer la mala calidad de vida que podría tener en el futuro. 

He necesitado ayuda psicológica. Desde el área del Digestivo vieron que yo estaba muy mal durante unos años, estaba muy deprimido, no remontaba, por lo que les pedí ayuda y me mandaron al psiquiatra y al psicólogo. El psiquiatra no me gustó porque me mandaba muchas pastillas y me dejaba en muy mal estado físico y mental, parecía un zombi. Siempre he intentado trabajar lidiando con la enfermedad, pero con la medicación me era imposible. Por el contrario, el psicólogo me ayudó mucho puesto que sacamos el trasfondo de todas mis emociones y me hizo ver la enfermedad desde otro punto de vista. 

Han trabajado conmigo varios médicos digestivos y, aunque al principio, no me dieron unas pautas a seguir con respecto a la alimentación porque todo era muy desconocido, actualmente, me ayuda una doctora en todo lo que necesito. Además, desde mi zona deportiva, siempre me han indicado una dieta saludable comiendo mucha fruta, verdura y carne, sobre todo, pollo y ternera. 

Siempre he hecho mucho deporte. Jugué al balonmano hasta los 30 años, aunque me costaba entrenar con la enfermedad. Cuando tenía mucho dolor, no podía entrenar y siempre tenía que tener un baño cerca. Durante toda mi vida he sido muy cabezón y no quiero que estas dolencias coarten mis aficiones. Hay gente que se queda en su zona de confort, pero yo siempre he intentado romper esa barrera, sé que tengo la enfermedad, veo lo que hay que hacer para mejorar y listo. Es por eso, por lo que, ahora, también me encanta correr.

Tuve una lesión de columna y fue ahí donde conocí a mi entrenador actual –llevo 6 años con él-. Hemos ido probando lo que me podía ir mejor o peor para adaptar los entrenamientos a mí. Yo tengo unas limitaciones, pero a base de trabajo y perseverancia hemos llegado a tener una buena rutina de carreras. Ahora hacemos carreras de hasta 110 km. 

Lo más complicado del Crohn es conseguir que no te derrote la propia enfermedad, pero hay que tener en cuenta que cada persona es diferente y tiene sus circunstancias personales. 

Ahora llevo 2 años en remisión. Desde hace 5 años tengo una medicación biológica, que es la que me está dando la calidad de vida. Tengo que ir cada 4 semanas al hospital y esto, unido al deporte, han hecho que mejore bastante. 

Es, tras mi experiencia como afectado por el Crohn, por lo que lanzo la siguiente petición al Parlamento de las Islas Canarias para que exista más visibilidad, ya que necesitamos que se siga ayudando a las personas afectadas, e investigación, puesto que necesitamos saber las causas de esta enfermedad para que, sobre todo, la gente joven no pase por lo que he tenido que pasar yo y tengan mejor calidad de vida. El saber cómo se producen estas dolencias es algo determinante. 

De igual manera, necesitamos que se regulen las certificaciones de discapacidad. Yo tengo certificado un 34%, pero lo acepté, básicamente, porque siempre me ha supuesto una carga faltar al trabajo por tener que medicarme o acudir a una consulta médica. Las personas que lo necesitan, deberían ser certificadas con un grado de discapacidad, sin que sea tan difícil tener que pasar por los tribunales. Todo el mundo quiere trabajar, pero hay circunstancias en la vida que te impiden realizar ciertas labores y esas personas también merecen tener unos derechos y una buena calidad de vida. 

57 pertsonak babestu dute
57 de500 Apoyos

edo