¿Por qué no reconocen a las familias de niños afectados por enfermedades raras como grupo vulnerable con riesgo de exclusión social?
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Ismael Sánchez Castillo

Es urgente integrar las enfermedades raras en la cobertura sanitaria universal


El modelo de sanidad tiene que ser pública, especializada, gratuita y universal para las personas con enfermedades raras.

En primer lugar, quiero agradeceros el trabajo tan importante que hacéis. Lo hemos dicho muchas veces, reivindicado en todos los espacios institucionales en los que tenemos presencia y luchado junto a las asociaciones y plataformas que visualizan la realidad concreta de esta situación en la calle, es imprescindible y urgente integrar en la planificación de la cobertura sanitaria universal a las enfermedades raras, garantizando el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas. 

En Andalucía hay 500.000 personas con enfermedades raras, sin que la sanidad pública cuente con un catálogo de servicios que las atienda, por lo que el acceso a estos servicios depende de la capacidad económica y del bolsillo de cada familia, y dinero hay, es cuestión de voluntad. 

Hay que seguir luchando.


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Ismael Sánchez Castillo
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Sortzailea
ASESBO ASESBO
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2021.11.04

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