Pregunta para Parlamento de Andalucía

Mi nombre es Isa y tengo trigonitis. ¿Cuándo habrá diagnósticos precoces para esta enfermedad? ¡Es la única forma de poder aliviar nuestros síntomas!

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Jaén. Mi nombre es Isabel, tengo 20 años y padezco trigonitis, una enfermedad rara y multifactorial, es decir, tiene muchos síntomas y cada persona puede sentir distintos. En mi caso son el tenesmo vesical (sensación de tener ganas de orinar constantemente aunque la vejiga esté vacía) y presión en la uretra. El problema es que los especialistas no tienen gran conocimiento sobre está patología y por lo tanto el diagnóstico es tardío en la mayoría de los casos. Yo comencé con molestias a los 13 años y recibí mi diagnóstico a los 19.

La trigonitis es una enfermedad crónica, consiste en que el epitelio (capa que cubre el órgano) se rompe, la causa es aún incierta. El epitelio es el encargado de que la orina (un deshecho) nunca toque a la vejiga (un órgano vivo), y el trígono (se sitúa entre la vejiga y la uretra) es lo que sujeta a la vejiga.

Los urólogos no suelen tener conocimientos sobre esta patología y además, hacen un gaslighting a los pacientes, ya que el epitelio no se percibe en pruebas, como la cistoscopia normal, la ecografía o la urodinamia. La prueba para diagnosticar está enfermedad es la cistoscopia con hidrodistensión, ya que una vez que estiran la vejiga el epitelio aparece en plano y se puede observar la inflamación y las heridas. 

En la seguridad social no me creían y decían que solo quería llamar la atención o que me buscara un psicólogo que todo estaba en mi cabeza. Además, en la seguridad social solo me hicieron la prueba de urodinamia que no sirve para detectar la trigonitis. Me vieron once urólogos antes de dar con el diagnóstico y todos me daban un diagnóstico erróneo. Estuve cinco años en busca de mi diagnóstico y lo conseguí al irme a Madrid con un médico privado y gastar 5.000€. 

Es súper necesario el apoyo de un fisioterapeuta, ya que el suelo pélvico se congestiona de tanto dolor y este aumenta. También, de un nutricionista, ya que la nutrición debe de ser alcalina para no irritar más a la vejiga y la ayuda de un profesional es primordial. La seguridad social no cubre ninguna de las dos especialidades.

Al pasar tanto tiempo sin el diagnóstico y sin el tratamiento que mi organismo necesitaba, mi trigonitis se intensificó, lo cual genera que el tratamiento sea más difícil y haya menos garantía de quitar los síntomas. Por ejemplo, las instalaciones vesicales tienen buenos resultados entre los primeros seis meses y un año, alguien que lleve más tiempo con la enfermedad sin tratar es difícil conseguir la remisión. Yo tuve que hacerme una hidrodistensión vesical que es ampliar el tamaño de la vejiga para que la orina no se apoye todo el rato en las heridas y en la inflamación, porque si tienen más espacio menos probabilidad de que se apoye.

Necesitamos que todos los urólogos estén capacitados e informados sobre está patología, así serán capaces de facilitar los medios y estudios para diagnosticarla. Obteniendo diagnósticos precoces podemos aliviar síntomas y que estos no sean permanentes. Necesitamos que la seguridad social cubra la fisioterapia del suelo pélvico y a nutricionistas para una alimentación alcalina.

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