Pregunta para Cortes de Castilla-La Mancha

Soy Isabel y padezco Permeabilidad Intestinal, una enfermedad no reconocida en España. ¿Cuándo se destinarán más recursos para su investigación, y así encontrar una cura?

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Isabel Sevilla Valle Pregunta de Isabel Sevilla Valle

Mi nombre es Isabel, tengo 27 años, soy de Ossa de Montiel y padezco Permeabilidad Intestinal, una enfermedad rara y desconocida de la que, en España, no tenemos un diagnóstico ni un tratamiento exacto.

Todo empezó en verano de 2017, cuando empecé a encontrarme mal. Tenía malas digestiones, la tripa muy hinchada y distensión abdominal. No me podía abrochar vaqueros porque me dolía mucho la barriga. Al cabo de un tiempo a todos mis síntomas se sumaron los dolores articulares, dolor de cabeza, insomnio, mucho acné, y amenorrea. Iba a distintos médicos, uno para cada cosa: digestivos, ginecólogos, dermatólogos… sin saber que en realidad todo estaba relacionado. Mi digestivo cambiaba constantemente, y ninguno de los médicos me daba una respuesta de qué es lo que podía tener, así que durante casi dos años viví en una continua incertidumbre.

Toda esta situación me afectó a nivel social. Cuando me daban brotes digestivos, cancelaba todos mis planes. Tenía miedo de que tuviera que ir al baño así de repente, así que empecé a evitar los sitios sociales y a distanciarme. Perdí a mucha gente por el camino. Sufría mucho y sentí que nadie me entendía, ni siquiera los médicos. Terminé perdiendo muchos kilos y toda la situación afectó gravemente a mi calidad de vida.

Un día hablé con mi tía, que casualmente había pasado por la misma situación que yo. Ella se puso en contacto con unos médicos privados, que finalmente le diagnosticaron Permeabilidad Intestinal, y le ofrecieron un tratamiento para ello, a base de una dieta autoinmune. Empecé a probarla y, al cabo de 5 meses, prácticamente todos los síntomas se habían esfumado.  

Justo en ese momento me sumé al grupo de estudio dirigido por la Doctora Silvia Gomez Senent, médico especializada en el aparato digestivo que, justamente, estaba investigando un remedio para esta enfermedad. Éramos un grupo de 55 personas. Me hicieron la prueba de la Permeabilidad Intestinal y me dio positivo, así que ya tenía garantías de que padecía esta enfermedad.

Sin embargo, aunque yo tuviera los resultados de esta prueba, y sabiendo que esta enfermedad está reconocida en Estados Unidos y en algunos países asiáticos, mis médicos de cabecera seguían sin reconocerlo.

Ahora mismo estoy estable y sigo con esta dieta, cuidando mucho mi alimentación y haciendo deporte. En mi trabajo tuve que pedir teletrabajar, par poder tener una vida más tranquila y estar estable. Pero si no mantengo este estilo de vida, los síntomas vuelven y empiezo a encontrarme mal.

Por este motivo, siendo de Ossa de Montiel, me dirijo a los partidos de las Cortes para que se destinen más fondos en la investigación de ciertas enfermedades, ya que hay muchas personas que las padecemos y vivimos sin respuestas y con una permanente incertidumbre. Además, estas investigaciones garantizarán un avance en la Sanidad Pública, que muchas veces dejan de estudiar ciertas enfermedad por el simple hecho de ser minoritarias, olvidándolas y no ofreciendo tratamiento alguno.

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20 personas han valorado
Ana González Ayuso
Te apoyo

1 | Respondre | 06.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Gracias, Ana! ❤️

0 | Respondre | 06.05.2020
Ana belen Saceda
Ánimo por las enfermedades raras y diagnóstico y tratamiento digno

1 | Respondre | 06.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Muchas gracias, Ana Belén!

0 | Respondre | 06.05.2020
Cristina López de la Banda
Mucha fuerza

1 | Respondre | 06.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Gracias mil, Cristina!

0 | Respondre | 06.05.2020
Ana Isabel Sevilla
Ánimo, gordi!

1 | Respondre | 06.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Gracias, bonita mía!

0 | Respondre | 07.05.2020
Laura Bandera Chaves
Te apoyo

1 | Respondre | 08.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Gracias, Laura!

0 | Respondre | 08.05.2020
Julia Vitoria Redondo
Ánimo guapa!

1 | Respondre | 08.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Gracias, Julia! :)

0 | Respondre | 08.05.2020
Maria Gallego
te apoyo bonita, hay que investigar estas enfermedades que son tan importantes aunque no se hablen fe ellas. Animo

1 | Respondre | 08.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Muchas gracias, Maria! Tu voto es esencial ♥️

0 | Respondre | 08.05.2020
Marlen Zeiter
Vamos bonita! ??

1 | Respondre | 08.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Gracias, Marlen!

0 | Respondre | 08.05.2020
Alejandra Ben
Yo te apoyo y te animo a seguir adelante

1 | Respondre | 08.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Muchísimas gracias, Alejandra! Seguir adelante con vuestro apoyo es más fácil ♥️

0 | Respondre | 08.05.2020
Maria Gomez
A ver si avanzamos un poco! :)

1 | Respondre | 08.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Ojalá! Muchas gracias ♥️

0 | Respondre | 08.05.2020
Katia Mogán
Apoyadísima. Mucho ánimo guapa :)

1 | Respondre | 08.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Gracias, Katia!

0 | Respondre | 08.05.2020
Vanessa LAVARA
Te apoyo y comparto

1 | Respondre | 08.05.2020
Isabel Sevilla Valle
Muchas gracias, Vanessa!

0 | Respondre | 08.05.2020
silvia guillén
Ojalà que inviertan el dinero en salud, y no lo desperdicien en otras cosas insignificantes. Ànimo guapa lo vas a conseguir! YO TE APOYO

0 | Respondre | 08.05.2020
Elblogdemenycia MenyCia
Te apoyo. Te entiendo perfectamente porque a mí me pasa algo similar con el SIBO y nadie te hace caso. Es un peregrinaje hasta que encuentras a alguien que te escucha y que está actualizado. Mucha suerte.

0 | Respondre | 08.05.2020
Andrea Arjona Losa
Te apoyo!

0 | Respondre | 08.05.2020
María De Haro
Muchas gracias por la iniciativa Isabel! Ojalá se haga más visible la Permeabilidad intestinal. Sinceramente creo que es algo infradiagnosticado pero no tan minoritario. Personas con síntomas muy diversos quizá la tengan de base y nos beneficiarimos todos con su estudio. Saludos!

0 | Respondre | 09.05.2020
paloma garcia
Mil gracias por dar visibilidad a la permeabilidad intestinal y su relación con las enfermedades autoinmunes. Necesitamos equipos multidisciplinares de digestivos, endocrinos, alergólogos, etc, que eviten años de sufrimiento sin un diagnóstico que vaya a la raíz del problema

0 | Respondre | 09.05.2020
Vanesa Bandera
Tienes todo mi apoyo!!

0 | Respondre | 09.05.2020
Adriana Serrano Zamora
Te apoyo

0 | Respondre | 09.05.2020
Carmen Valverde
Gracias por la iniciativa, mi hija también padece de problemas intestinales y aún no tiene un diagnostico

0 | Respondre | 12.05.2020
Pregunta dirigida a: Cortes de Castilla-La Mancha