Me llamo Mercè y mi hija de 30 años murió a causa de un sarcoma: ¿Por qué no se desarrolla un marcador tumoral y se investiga sobre el tratamiento y la cura de esta enfermedad?
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Iñigo Barandiaran

Tenemos que confiar en que la investigación logre que enfermedades como los sarcomas puedan detectarse de forma precoz


Hola Mercè:

En primer lugar, siento mucho el fallecimiento de tu hija Anna.

No soy un experto en la materia, y estoy seguro de que tú lo conoces de sobra, pero de acuerdo con lo que me han trasladado, los sarcomas son un grupo muy heterogéneo de tumores de los tejidos blandos o el hueso, con una gran dificultad para desarrollar un marcador tumoral en sangre periférica que permita identificar alguno de los subtipos de manera precoz. En la Comunidad Autónoma de Euskadi, en donde tenemos transferidas las competencias en materia sanitaria del Estado, como en el resto de CC.AA, se está participando desde el Hospital Universitario de Cruces en uno de los principales estudios internacionales en sarcoma de Ewing, en colaboración con otros países.

Creemos que estas neoplasias poco frecuentes necesitan de conocimientos compartidos, por lo que somos partidarios de la creación de un Centro Europeo de Investigación que permita optimizar recursos y desarrollar las soluciones necesarias para abordar este tipo de enfermedades, como los marcadores tumorales que mencionas.

Tenemos que confiar en que la investigación logre que enfermedades como la que padeció Anna puedan detectarse de forma precoz.

Un abrazo,

Iñigo Barandiaran.


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Iñigo Barandiaran
 Galdera Me llamo Mercè y mi hija de 30 años murió a causa de un sarcoma: ¿Por qué no se desarrolla un marcador tumoral y se investiga sobre el tratamiento y la cura de esta enfermedad?

Me llamo Mercè y vivo en Vilanova i la Geltrú, cerca de Barcelona. Mi hija Anna murió en enero a causa de un sarcoma. Anna era deportista, no fumaba, no bebía y no presentaba ningún factor de riesgo que pudiera ser detonante para ponerse enferma. En julio de 2019 me llamó des de Stuttgart, dónde estaba viviendo, y me dijo que estaba en la UCI del Marienhospital porque había tenido una embolia pulmonar. Yo viajé hasta allí y estuve 15 días con ella. Le hicieron pruebas de todo tipo, pero no le encontraron nada. Solo un ovario un poco inflamado y coágulos en diferentes partes del cuerpo. Le recetaron un anticoagulante y le dijeron que volviera al cabo de tres meses para repetirle las pruebas.

Después de esto, vino a Vilanova i la Geltrú a descansar unos días y durante este tiempo fuimos al Hospital Universitario Dexeus para que le hicieran pruebas allí también, pero tampoco le encontraron nada. Se fue a Stuttgart de nuevo y cuando pasaron los tres meses le repitieron las pruebas pero seguían sin encontrarle nada. Ocho meses más tarde, mi hija volvió a Catalunya unos días y comentaba que no se sentía bien, que le dolían las piernas y que le costaba caminar. Cuando volvió a Stuttgart, fue al hospital y le encontraron el cáncer. Diagnosticaron que era un sarcoma minoritario de 4,5 cm de tamaño y tenían que concretar si había hecho metástasis o si no. Como empezó la pandemia de la Covid-19, decidimos que lo mejor era que volviera a Catalunya y fuimos al hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona. Allí la ingresaron y determinaron que el cáncer era incurable porque había hecho metástasis y le dieron, aproximadamente, un año de vida. En la Vall d'Hebron le daban quimioterapia de mantenimiento y al cabo de unos días los médicos vieron que el sarcoma había crecido hasta los 8 cm. En abril, Anna padeció un neumotórax.

Decidimos trasladar a nuestra hija al Hospital Quirónsalud de Barcelona. Allí le dieron tres tipos de quimioterapias y le hacían TAC a menudo. El primer tratamiento frenó el crecimiento del tumor, pero no funcionó, igual que los otros dos. También le probaron la radioterapia, pero tampoco funcionó. Finalmente, le dieron unas pastillas que se utilizan para otros cánceres y el tumor redujo a 2 cm. Además, los pulmones se vaciaron del líquido que tenían. Estábamos muy contentos, pero cómo los tenía muy perjudicados, le salieron hongos. Consiguió hacer limpieza de esto, también, pero debido a la cantidad de medicamento que había tomado durante todo este tiempo, después de una semana le falló el hígado y murió.

Este tipo de sarcoma se extiende por el cuerpo de las personas de 0 a 30 años muy rápidamente. Cómo no se ha investigado sobre el mismo y como no tiene tratamiento, la única solución para que la gente que lo padece se recupere (si no se ha hecho metástasis) es extirpar las partes del cuerpo afectadas. Si el cáncer ha hecho metástasis no se puede curar. Me dirijo a los políticos del Congreso de los diputados para que vean la necesidad que hay de dedicar presupuesto para la investigación de los sarcomas y de su tratamiento. Mi hija murió con 30 años teniendo en cuenta que actualmente la esperanza de vida en España se sitúa alrededor de los 80 años. También quiero destacar la importancia de desarrollar un marcador tumoral para detectar sarcomas y para evitar, así, la muerte de muchos jóvenes que padecen esta enfermedad.

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2021.03.01

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