Gracias a vuestros testimonios, el Gobierno se reunirá con vuestra Asociación para evitar la arbitrariedad que aplican las mutuas al determinar su concesión.
Hemos llevado este asunto al Congreso de los Diputados. Hemos preguntado a la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, en la primera sesión de control posterior al verano y fue suficiente mencionar tres casos concretos de familias con dificultades para acceder a la prestación CUME para que se comprometiera públicamente a reunirse con vosotros, con ASFACUME, este mismo mes de septiembre.
Sé que a veces la política, lo que se ve en la tele, parece un ring de boxeo, pero nosotros creemos firmemente en que debe ser útil y responder a las necesidades de la gente, debe ser una herramienta para intentar solucionar problemas que a veces surgen de textos jurídicos muy bien intencionados pero cuya puesta en práctica genera después dificultades o injusticias, como ocurre con la prestación CUME.
Por desgracia, sabemos que hay infinidad de familias con derecho a esta prestación que sufren la mala praxis de las mutuas que con criterios arbitrarios malinterpretan el texto legal y les deniegan esta prestación. Efectivamente, la desaparición de la figura del mediador del INSS, que antes actuaba cuando había una diferencia de criterios entre las familias y las mutuas, ha obligado a muchas familias a acudir a los tribunales, con el esfuerzo psicológico y económico que ello supone y se les deja desprotegidas durante meses. No tengo respuesta a porqué ha desaparecido esta figura, pero sí puedo decir que se lo hemos reprochado al ministerio para que tome las medidas oportunas para solucionarlo.
Solo puedo añadir que las familias que conviven con el miedo a perder esta prestación cuentan con el apoyo de mi grupo parlamentario, el Grupo Vasco EAJ-PNV en el Congreso. Somos conscientes del esfuerzo que supone, más allá de la preocupación por la salud de vuestros niños y niñas, convertirse en cuidadoras 24 horas 365 días al año, y seguiremos haciendo lo posible por su bienestar y garantizar estas ayudas.
Partekatu
La prestación CUME, es una ayuda para familias que tienen un hijo con una enfermedad grave a cargo y que compensa la pérdida de ingresos al reducir su jornada laboral. Esta reducción de jornada mínima del 50% puede llegar a ser del 99.9%, por lo que se percibiría casi el salario en su totalidad.
Visto desde fuera, desde el desconocimiento y la falta de empatía, puede pensarse que el “chollo de una paguita” que se cobra sin tener que ir a trabajar. Visto desde dentro, conviviendo con la realidad de la discapacidad, es reconocer que tu hijo es dependiente, que te necesita como cuidadora 24/7 y que estás obligada a reconvertir la que era tu profesión, tu formación, tu estilo de vida, en el rol de enfermera, terapeuta, investigadora, administrativa… hasta alcanzar unos niveles de saturación inimaginables que acaban por dañar tu salud mental.
Sin embargo, esta prestación reconocida por Ley a nivel Estatal en el RD1148/2011, es concedida, gestionada y extinguida por las mutuas colaboradoras de la Seguridad Social, que deciden cada 4 meses si, a su juicio totalmente sesgado y parcial, eres “merecedor” de seguir recibiendo la prestación para cuidar de tú hijo gravemente enfermo, malinterpretando a su conveniencia y, de manera torticera, informes médicos emitidos por facultativos de la Seguridad Social, desvirtuando la realidad clínica de nuestros hijos e hijas, actuando como si fuesen jueces, imponiendo injustamente multitud de trabas y dificultades, hasta negar el recurso de forma masiva, iniciando una lucha de desgaste emocional contra las familias que queremos impedir con esta petición.
Antes, cuando existía un conflicto de criterios entre la mutua y los informes médicos que presentaban las familias, existía una figura mediadora, real y efectiva, perteneciente al Instituto Nacional de la seguridad Social (INSS) que revisaba toda la documentación mediante queja formal tramitada en el portal del INSS, y resolvía la situación dando la razón a la familia o a la mutua, según procediese. Se evitaban así largos periodos de sufrimiento con reclamaciones, solicitud de informes adicionales -sabiendo que era materialmente imposible conseguirlos-, o llegando incluso a procesos judiciales con una inversión de tiempo y dinero que podía alargarse durante meses incluso años. Todo esto, aun teniendo en cuenta que la ley general de la Seguridad Social, artículo 192.2, dice claramente que el único que puede quitar y dar la prestación es un médico de la seguridad social responsable único de la salud del niño, citando: “Esta prestación se extinguirá cuando; previo informe del servicio público de salud u órgano administrativo sanitario de la comunidad autónoma correspondiente; cese la necesidad del cuidado directo; continuo y permanente del hijo o de la persona sujeta a acogimiento de carácter permanente o guarda con fines de adopción”
Entonces, ¿por qué la figura del mediador desapareció?, ¿fue amordazada?, ¿por qué nadie ejerce ya su labor? Desde ASFACUME, como Asociación de Familias en Situación de CUME y Asimilados, exigimos que ese profesional imparcial y neutral que facilitaba alcanzar resoluciones rápidas, vuelva a ejercer su cargo de manera activa y real como recurso de apoyo ante la vulnerabilidad y desigualdad de poder ejercida por las mutuas en estos enfrentamientos.
Muchas de las familias a las que ayudamos, son víctimas por el maltrato ejercido por estas mutuas colaboradoras de la Seguridad Social, que tienen libertad absoluta para decidir si conceder un subsidio estatal para el cuidado de niños que nunca han visto, y de los que se cuestiona su gravedad con frases hirientes y desinformativas como:
- “Tú has decidido traer al mundo a este niño sabiendo que venía enfermo para cobrar una paguita y esto no va a pasar”
- “Todos los niños necesitan cuidados y no por eso los padres tienen estas prestaciones. La CUME es para niños enfermos de verdad”
- “La CUME solamente se concede por cáncer”
- “El autismo no entra en el listado de la CUME”
- “¿No pensarás quedarte en casa por eso no?”,
- "Habéis tenido tiempo suficiente para adiestrarle en su control"
- “Tú hija debería ir a la guardería, necesita exactamente los mismos cuidados que mis hijos”
Con estas actitudes dañinas, crueles y mezquinas, las familias se vuelven más invisibles todavía, son un número menos en las estadísticas institucionales, son vulnerables y con menos recursos que cualquier otra víctima reconocida a la que no se les cuestionan sus dificultades y se le ayuda en su integración social, laboral y judicial con celeridad.
Así, la figura del cuidador esta denigrada y con una desigualdad en todos los ámbitos garantizada. En su mayoría mujeres, salimos más baratas que cualquier plaza en un centro de día o residencial, ofrecemos mejor atención personal porque amamos a nuestros hijos e hijas, sin opción a descanso ni de noche ni de día. Y cuando cumple los 23 o 26 años, si tienen reconocido un 65% de discapacidad (porque milagrosamente se “curan” el día de su cumpleaños), vuelves a ser trabajadora en activo con una media de 55 años, pero con un adulto a tu cargo que no se tiene en cuenta. ¿Dónde se encuentra entonces el chollo de la paguita?, ¿en la agonía de ser amenazada cada cuatro meses con quitártela?
Aunque las mutuas siguen haciendo caso omiso a la Seguridad Social y la Dirección de Ordenación de la Seguridad Social siga mirando hacia otro lado permitiendo este abuso de poder, a las familias no nos callarán. Por ello, para que la figura del mediador del INSS se recuperé, impidiendo que las mutuas se excedan en sus obligaciones y continúen maltratando a las familias con esta crueldad y maldad. ¿Nos ayudas a ser escuchados con tu apoyo y difusión a esta petición?
Batu zaitez Osoigora