La hidradenitis supurativa es una enfermedad muy desconocida entre la sociedad. Tanto es así que el desconocimiento lleva al infradiagnóstico, a la falta de medicamentos, de investigación y, en general, a la desigualdad en el abordaje.

En mi caso, el diagnóstico no tardó en llegar, pero muchos pacientes pueden llegar a esperar más de 10 años por una respuesta. Pese a que tuve un diagnóstico precoz, en aquel momento no se disponía de los mismos tratamientos con los que contamos hoy en día, por lo que tuve una progresión que ahora no se puede revertir.

Mi enfermedad iba avanzando hasta el punto de empezar a limitar mi tiempo de ocio, por lo que tenía que pasar el tiempo que no estaba trabajando en reposo. Pero, hace tres años, las heridas comenzaron a empeorar y cada vez era más difícil que se curaran.

Algo tan sencillo como caminar, vestirme, acudir al supermercado, levantarme o sentarme en una silla… se comenzó a volver mucho más complicado.

Y es que, con la enfermedad tan adelantada (pues cuando se produjo mi diagnóstico no existían los tratamientos de hoy en día), ningún tratamiento llega a ofrecernos una mejoría real.

Es por ello que también se necesita más investigación, para que se encuentren mejores fármacos que sean realmente capaces de ayudarnos a tener una mejor calidad de vida.

Una calidad de vida que, además, puede depender el territorio en el que residas. De esta manera, no tienes las mismas oportunidades ni el mismo abordaje en función del lugar en el que hayas nacido. En el caso de las personas que residen en municipios pequeños, por ejemplo, los desplazamientos son constantes. Incluso residiendo en la misma isla, en el caso de Canarias, donde resido, un hospital puede contar con ensayos clínicos esenciales y otro, a unos kilómetros, no contar con ellos. Con esta desigualdad, no puedo tener acceso a estos ensayos sólo por estar empadronada en un lugar distinto. Cómo puede ser posible que, en la misma isla, haya estas desigualdades.

Los profesionales sanitarios no cuentan con los medios necesarios para abordar esta enfermedad, por lo que su tratamiento es muy difícil. La pelea que tenemos continuamente los pacientes por mantenernos informados sobre nuestra propia afección también es una gran reto. Este desconocimiento por el que peleamos, hace que los propios médicos sepan en ocasiones menos que nosotros mismos y no nos hagan un seguimiento real. Esta carga que debemos llevar como pacientes se acrecienta con la necesidad de autocuidado que nos supone el no contar con un buen seguimiento.

Es por ello que alzo la voz como paciente, para que se dé a esta enfermedad la importancia que se merece. Sólo por ser desconocida no debe ser silenciada, pues somos muchos los pacientes en España pese a la falta de diagnóstico.

Mientras este desconocimiento siga existiendo, la enfermedad seguirá siendo tabú para muchas personas y la sociedad continuará teniendo muchos prejuicios al respecto. Los pacientes nos sentimos desamparados, necesitamos mejoras en el abordaje de esta enfermedad.

¿Cuándo se dará voz a esta enfermedad? ¿Cuándo se reducirán las desigualdades? ¡Apóyanos!