Convivo con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. ¿Cuándo va a reconocer el INSS los derechos y las limitaciones de las personas que tienen estas enfermedades invisibles? ¡Necesitamos comprensión!
Gobierno de España

Desde la Estrategia para el Abordaje a la Cronicidad no se aboga por el desarrollo de unidades específicas para el abordaje del dolor crónico, sino que se impulsa la coordinación entre todos


El Gobierno, a través del Ministerio de Sanidad, promueve la elaboración de Estrategias en Salud con el objetivo de mejorar la atención a los pacientes mediante acciones para superar carencias y elevar la calidad asistencial. Todas las Estrategias en Salud abogan por un abordaje integral mediante una atención centrada en el paciente y asegurando la continuidad asistencial a través de la coordinación de todos los recursos disponibles, prestando en todo momento una atención interdisciplinar experta y personalizada. 

Más concretamente, la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad no se centra en enfermedades concretas, sino que tiene en consideración todas las condiciones de salud y las limitaciones en la actividad de carácter crónico, entre las que se encuentra la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. En ella se promueve la elaboración de Planes Individualizados de Atención desde el inicio y durante todo el proceso, resultado de la valoración integral de las necesidades médicas, de cuidados, funcionales y sociales de cada individuo que serán las que determinen las intervenciones a llevar a cabo. 

Desde la Estrategia para el Abordaje a la Cronicidad no se aboga por el desarrollo de unidades específicas para el abordaje del dolor crónico, sino que se impulsa la coordinación entre todos los agentes implicados para permitir un abordaje integral de las personas afectadas, así como la continuidad asistencial que precisan, bien sea mediante el desarrollo de unidades específicas multidisciplinares, vías clínicas o procesos integrados de acuerdo a las diferentes fórmulas organizativas del Sistema Nacional de Salud. Lo que sí recomienda el Documento para la Mejora del Abordaje al Dolor es la creación de Comités Técnicos Asesores multidisciplinares a nivel autonómico y/o comisiones clínicas con la participación de los profesionales implicados en el abordaje del dolor, para favorecer un manejo integral e interdisciplinar del dolor. 

El Documento de Mejora para el Abordaje del Dolor Crónico, que se incluye en el marco del Plan de implementación de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS), promueve la identificación precoz de personas con riesgo a desarrollar dolor crónico con el fin de minimizar el riesgo de cronificación y la aparición de complicaciones. También recomienda la implementación de procedimientos para la valoración sistematizada del dolor por los profesionales sanitarios y la evaluación continua de la respuesta al tratamiento del dolor por parte de los profesionales implicados en su abordaje. 

Del mismo modo, dicho documento contempla como elemento fundamental la formación de los profesionales sanitarios. En esta línea, la formación continuada supone un pilar básico para facilitar las habilidades y conocimientos que permitan mejorar el abordaje del dolor, tanto de población pediátrica como adulta, y con un especial foco en aspectos de género. Actualmente, está en desarrollo la elaboración del material formativo de un curso para profesionales de enfermería, profesionales de medicina y pediatría, profesionales de psicología clínica y profesionales de fisioterapia que desarrollen actividad asistencial. 

El objetivo del curso es mejorar la sensibilización y las habilidades en el manejo del dolor tanto en población adulta como en población infantil, por parte de los profesionales sanitarios, y en especial de la atención primaria de la salud. También pretende proporcionar herramientas para que, desde una posición más empática, les permita una mejor atención y valoración de la persona, así como una mayor alerta para detectar las oportunidades de medidas preventivas, y conocer los diferentes recursos asistenciales y profesionales que permitan dar una mejor respuesta a las necesidades de las personas con dolor dentro del entorno asistencial. 

Por lo que respecta a la formación de los profesionales sanitarios, se indica que el Gobierno ha aprobado el Real Decreto 589/2022, de 19 de julio, por el que se regulan la formación transversal de las especialidades en Ciencias de la Salud, el procedimiento y criterios para la propuesta de un nuevo título de especialista en Ciencias de la Salud o diploma de área de capacitación específica, y la revisión de los establecidos, y el acceso y la formación de las áreas de capacitación específica; y se establecen las normas aplicables a las pruebas anuales de acceso a plazas de formación en especialidades en Ciencias de la Salud. 

Mediante la formación transversal de las especialidades en Ciencias de la Salud, los especialistas adquirirán competencias comunes, principalmente actitudinales en áreas como a práctica basada en la evidencia, la seguridad de pacientes y de profesionales, la comunicación clínica, el trabajo en equipo, la metodología de la investigación, el uso racional de los recursos diagnósticos, terapéuticos y de cuidados. 

Asimismo, a través del componente 18 del Plan de Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia se destinarán 10 millones de euros a la formación continuada de los profesionales sanitarios en las áreas anteriormente indicadas. La formación en estas áreas permitirá a los especialistas mejorar la calidad de la atención sanitaria y abordar problemas de salud como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. 

Finalmente, se señala que la Resolución de la Dirección del Instituto de Salud Carlos III, por la que se aprueba la Acción Estratégica en Salud (AES) 2017-2021, se concreta en fomentar la Investigación traslacional y clínica sobre la salud humana, centrada en el conocimiento de los mecanismos implicados en las enfermedades y en su transferencia a las aplicaciones clínicas. 

En este sentido, se señala que la investigación en Fibromialgia contó en el periodo 2014 a 2021 con un total de 7 proyectos financiados por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), lo que supuso una inversión de 659.221 euros. 

En relación con las dos últimas cuestiones, se informa que el Texto Refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre (TRLGSS), en su artículo 169 señala que “Tendrán la consideración de situaciones determinantes de incapacidad temporal: a) Las debidas a enfermedad común o profesional y a accidente, sea o no de trabajo, mientras el trabajador reciba asistencia sanitaria de la Seguridad Social y esté impedido para el trabajo, con una duración máxima de trescientos sesenta y cinco días, prorrogables por otros ciento ochenta días cuando se presuma que durante ellos puede el trabajador ser dado de alta médica por curación.” 

Por tanto, los periodos posibles de incapacidad temporal son, hoy por hoy, los que señala la norma no siendo factible modificarlos en función de la causa que los origine. Nuestro sistema permite llegar a agotar los 365 días de duración, prorrogar, en su caso hasta 180 días más e, incluso, al agotar esos 545 días, iniciar un expediente de incapacidad permanente y demorar la calificación de la incapacidad permanente si se prevé la recuperación de la capacidad laboral en los 180 días siguientes. Además, una vez agotada esa demora de calificación, se puede declarar un grado de incapacidad permanente revisable por posible mejoría. 

En relación con lo anterior, el artículo 170 TRLGSS señala que el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) es competente para evaluar, calificar y revisar la incapacidad y reconocer el derecho a las prestaciones económicas contributivas de la Seguridad Social por incapacidad permanente, en sus distintos grados, así como determinar las contingencias causantes de la misma. 

Por tanto, cualquier asegurado cuyo proceso de incapacidad temporal alcance los 365 días de duración debe ser evaluado por la inspección médica del Instituto Nacional de la Seguridad Social para, posteriormente, ser calificado por el Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI) correspondiente, que emitirá un dictamen propuesta para que la persona titular de la dirección provincial del INSS emita la resolución bien el alta del proceso, la prórroga de la situación de incapacidad temporal por un máximo de 180 días más o el inicio de expediente de incapacidad permanente. 

Es importante recalcar que el INSS se limita a aplicar la normativa y procedimientos vigentes y a reconocer el derecho a las prestaciones legalmente establecidas cuando se verifican los requisitos establecidos para ello. Por ende, ni el reconocimiento ni la denegación del derecho a una prestación constituyen ni pueden calificarse como una actuación a favor o en contra, respectivamente, lo cual implica una suerte de intencionalidad impropio de la actividad administrativa. 

De esta forma, en los casos en los que se verifica una determinada patología que da lugar a una incapacidad permanente en cualquiera de sus grados y concurren los requisitos legales para su reconocimiento, se procede a reconocer la prestación que legalmente corresponde. 

De hecho, según los datos obrantes en las bases de datos del INSS, desde el año 2015 hasta el primer cuatrimestre de 2022, se han aprobado los siguientes expedientes por Incapacidad Permanente en base a diagnósticos de fibromialgia o fatiga crónica: 

Por último, y sin perjuicio de la comprensión y solidaridad que cabe transmitirse respecto de las dificultades manifestadas por la afectada en relación a su diagnóstico y tratamiento, se señala que no procede hacer observaciones sobre procedimientos sometidos a valoración judicial, más allá de indicar que, en los casos en los que los interesados no están conformes con el sentido de las resoluciones administrativas, pueden acudir a las diferentes vías de recurso y, como en el caso descrito, acudir a la vía judicial en defensa de sus derechos


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Hola. Me llamo Lidia, tengo 36 años y convivo con fibromialgia (FM), síndrome de fatiga crónica (SFC/EM) y sensibilidad química múltiple (SQM), entre otras patologías y afecciones. 

Para visibilizar lo que me está ocurriendo y dar voz a otras personas que puedan estar pasando por lo mismo, he puesto en marcha la iniciativa "Algo tiene que cambiar ya". Tiene como objetivos poner el foco en la necesidad de un INSS justomás formación para los profesionales de la salud en esta materia, mejoras en la asistencia a los pacientes con dolor crónico y más investigación para este tipo de patologías.

Mi historia empezó en marzo de 2019, con 32 años. Antes tenía una vida completamente normal. Tuve un brote y todo se paró. El primer año estuvo lleno de visitas a urgencias y citas con médicos, tanto de hospitales públicos como privados. Como cualquier paciente que acude a un centro de salud, quería obtener una respuesta, saber lo que me pasaba, pero algunos médicos no escuchan de verdad, se limitan a una escucha pasiva y si no les cuadra no te creen. Falta en general empatía, compresión e interés en la problemática que padece el paciente. Se pensaban que me inventaba la sintomatología. 

Ese primer año fue horrible y desesperanzador. Me hicieron pruebas, pero todo salía correcto. Aunque en mi cuerpo algo iba mal, tenía molestias y se me cerraba el ojo izquierdo, tensión en toda la parte izquierda de la cara, se me desplazaba el labio, mareos, flojera general, temblores, falta de fuerza, alteración de la marcha, a veces directamente no podía caminar. También afectaba a mi concentración y memoria. Había veces que no encontraba las palabras al hablar, era incapaz de, por ejemplo, leer un libro. Me costaba la escritura, tenía muchas lagunas e irá incapaz de recordar cosas simples. Y, lo peor, era consciente de todo lo que a mi cuerpo le pasaba.

Cansada de que los profesionales sanitarios no me dieran respuestas, dejé de acudir a urgencias porque entendimos que agravaba en la clínica y no podían o no sabían cómo ayudarme. Tantas horas allí, posturas incómodas, muchos estímulos (ruidos, luces, etc)… todo hacía que empeorara. 

Después de ese año tan complicado, por fin, encontré a un doctor que me escuchó de verdad. Tuve que volver a urgencias, en una semana fui tres veces y las dos primeras no me hicieron apenas caso –me remitían a Psicología-, pero como los síntomas no cesaban, volví una tercera. Esa vez me vio un neurólogo que al principio seguía la línea de sus compañeros, pero, al rato de estar hablando conmigo, me dijo: “Tú estás bien de aquí (señalando la cabeza). Estoy hablando contigo y no creo que tengas problemas psicológicos ni que te lo estés inventando. No sé lo que te pasa, pero voy a investigar y a llevar tu caso. Si quieres te ingreso y te valoramos”. Así que estuve 11 días ingresada realizándome todo tipo de pruebas. Coincidió con la ola de Covid y empezó a saturarse el hospital, por lo que al no estar encontrando nada, me mandaron a casa para hacer seguimiento desde allí.

A finales de 2021 la sintomatología persistía y los dolores iban a más. El neurólogo consideró solicitar valoración por reumatología. En la unidad del hospital que me pertoca, aunque lo solicitó el propio neurólogo, no me vieron y remitieron a mi médico de cabecera, indicaciones y que realizara el seguimiento (aún sin verme y sin diagnóstico). Solicité que me vieran en otro hospital, me aceptaron y el reumatólogo diagnosticó fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. 

Hay mucha desinformación por parte de los profesionales sanitarios. Muchos médicos piensan que si no encuentran nada en las pruebas, es que no hay nada, cuando la realidad no es así. Faltan profesionales que crean que pueden no saberlo todo, tal y como hizo mi neurólogo y otros médicos que, por suerte, he encontrado en mi camino, y lo admitan con humildad. Los pacientes no suelen quejarse de síntomas y de dolor por pura invención. Mostrar empatía, apoyo e interés, ayudan al paciente a no volver a casa sintiéndose todavía peor por lo que le pasa, cuando encima no se sabe lo que le pasa.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y el resto de enfermedades invisibles. 

Por otra parte, es necesario formación de los sanitarios en enfermedades invisibles y, sobre todo, comprensión hacia los pacientes. En su defecto, habría que hacer una Unidad Multidisciplinar encargada de este tipo de enfermedades que van en aumento, por lo que habrá que aumentar su investigación también. 

Por último, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) debería ser una institución que ayudara a los pacientes, no que fuera en contra de ellos. No pretender que el paciente tenga que probar lo que ya viene descrito en los informes. Hay enfermedades y patologías que limitan e incapacitan. Si así lo recogen los informes médicos, no debería ser competencia del paciente defender algo ya firmado por un médico.

En mi caso, después de estar un año y medio de baja –el tiempo máximo que permite el INSS para bajas temporales-, tenían que valorar una incapacidad permanente. El Tribunal Médico me citó pero en ese momento estaba ingresada. Justifiqué mi ausencia debidamente. Sin volverme a citar resolvieron apta para trabajar, cuando no puedo trabajar. 

Junto a un abogado presentamos Reclamación Previa, con informe de un perito médico que me citó por la empresa para valorar mi capacidad laboral y concluyó no apta para desarrollar mi puesto de trabajo. El INSS igualmente resolvió apta, aún teniendo ese informe. 

Decidimos ir a juicio y estamos esperando sentencia. Desde enero de 2022 tengo el diagnóstico y en el informe viene recogido que estoy incapacitada para cualquier tipo de trabajo e incluso para llevar una vida normal. El juicio se celebró en abril y se presentó ese informe.

Es totalmente inadmisible que sometan a los pacientes a este tipo de injusticias y a estas vivencias de un sistema fallido que no hacen más que empeorar su clínica y estado de salud general. El INSS debería velar por la salud, no dañarla.

No entiendo tampoco como el INSS no reconoce nuestros derechos, cuando deberían ser los primeros en hacerlo, además de reconocer las limitaciones que produce la enfermedad. Si no lo hacen ellos, ¿cómo vamos a esperar que el resto de ámbitos y la sociedad en general lo haga? ¡No tiene sentido!

Actualmente no existe cura para mis patologías y no se ha logrado una calidad de vida que me permita trabajar. Por ello, si Sanidad no está preparada para dar solución y me impiden trabajar, no deberían obligarme a que lo haga. Es un sinsentido. Es totalmente injusto. Por un INSS justo, algo tiene que cambiar ya.

Sortzailea
Lidia Obispo Lidia Obispo
78 de 1500 Apoyos
2022.06.20

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