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Mi hijo Izan (11 años) sufre Síndrome de Angelman ¿se comprometerán a atender las necesidades de los afectados y de las familias?

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Hola, 

Me llamo Gema, soy la mamá de Izan, es un niño precioso de 11 años. Él sufre un trastorno del neurodesarrollo de base genética denominado Síndrome de Angelman. Es una patología que afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos. Es un trastorno genético poco frecuente, debido a un problema en el cromosoma 15. Los síntomas principales son la epilepsia, la ausencia del habla, retraso mental y en el desarrollo motriz, ataxia. Desgraciadamente es un trastorno que no tiene cura a día de hoy. Los enfermos del Síndrome de Angelman son personas completamente dependientes debido a las numerosas patologías que sufren, por lo que uno de los progenitores se ve obligado a dejar de trabajar para poder atender a nuestros hijos. En mi caso, he podido reanudar mi actividad laboral en estos últimos años. Pero Izan nos sigue necesitando diariamente, por suerte en mi trabajo entienden nuestra situación y tengo compañeros que pueden cubrirme las horas que yo no puedo por dedicarme a mi hijo.

Durante los primeros meses de vida, no fue nada fácil para mí. Izan no fue diagnosticado de Angelman, hasta que cumplió los 3 años. Antes tuve que ver como era diagnosticada de otros trastornos y patologías pero sin concretar lo que podía pasarle. Incluso me llegaron a decir que era yo quien estaba histérica, porque me inventaba los problemas de Izan. Ese tipo de comentarios por parte de un médico no ayudan a poder sobrellevar todas las preguntas e inquietudes que tienes como madre cuando pasas como una situación así. 

Izan asiste a un colegio de educación especial, donde le cubren una parte de sus tratamientos y terapias. 3 horas semanales de fisioterapia y logopedia, pero por nuestra parte tenemos que costear de manera privada el tiempo restante de dichas terapias, las cuales nos suponen un total de 1040€ todos los meses. Dicho coste nos supone un inmenso esfuerzo a la familia que supone prácticamente un sueldo íntegro. Pedimos que por parte de la Administración Pública se pongan los medios necesarios para poder cubrir parte de dichas horas de refuerzo de terapias privadas que hoy por hoy están siendo cubiertas por parte de las familias para poder mejorar la calidad de vida de las familias. 

En el colegio de Izan existe un servicio de transporte escolar para aquellos alumnos y alumnas que residen a más de un kilómetro de distancia entre su residencia y el centro. Nosotros residimos a 300 metros del centro y los abuelos de Izan residen a 900 metros. Por lo que según la distancia estipulada por el colegio, nosotros no podemos tener acceso a dicho servicio. El problema reside en que muchas veces yo tengo que ser la persona que lleve a Izan al centro. Ya sea que esté lloviendo, haga viento y mucho frío. Tengo que levantarme realmente temprano para hacer la ruta hasta mi trabajo y a continuación poder llevar a Izan al colegio. Hay ocasiones en las que siento que no me da la vida para poder atender tantos frentes. En este servicio escolar de transporte de los niños y niñas, he podido percatarme que el autobús muchas veces va prácticamente vacío. Sería genial que por parte de la Comunidad de Madrid y de la Consejería de Educación pudieran atender situaciones necesarias que estén fuera de esos ratios de distancia, porque es incongruente tener un margen de distancia teniendo en cuenta de que hablamos de personas con movilidad reducida, cuando yo no he podido ya sea por temas laborales o por estar enferma, son los abuelos los que que tiene llevarle al colegio soportando frío, lluvia o calor. La casa de los abuelos de Izan está a menos de un kilómetro del centro, pero lo cierto es que el autobús pasa por la puerta de su casa. Por lo que no habría problema alguno que en el caso de Izan pudieran recogerle y llevarle hasta el colegio. De esa manera yo podría tener un poco más de facilidades. 

Las familias de personas afectadas por el Síndrome de Angelman, somos conscientes de los muchos trastornos y patologías que sufren nuestros hijos. Entre esos muchas dolencias y problemas podemos acogernos a la prestación de cuidado de un hijo menor con cáncer o enfermedad grave. Es necesario que por parte de las administración pública se revise el listado de las patologías incluidas en ese listado para poder atender a patologías como el Síndrome de Angelman, debido a que es un trastorno neurogenético que ya se diagnostica de manera temprana. Encontramos que ese listado está desactualizado y en nuestros casos podemos acogernos pero debido a trastornos y patologías que están relacionadas con el síndrome, no por el síndrome en sí mismo. Es importante que haya un reconocimiento de este síndrome. Otro de los aspectos fundamentales de este punto es que dicha prestación se extienda más allá de los 18 años. Tanto Izan como otros muchas personas afectadas por esta patología, son personas completamente dependientes. Al ser un trastorno que no tiene cura, implica que cuando cumplan los 18  años, no van de dejar de necesitar, cuidados, terapias y tratamientos. Las familias necesitamos y reivindicamos que dicha prestación no se limite a una franja de edad concreta y se extienda más allá de esa edad. Lo adecuado sería que la prestación de este Real Decreto se aplique por tener hijos con cáncer o enfermedades graves. 

Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida a la Asamblea de Madrid. Para que puedan cubrir de manera pública las necesidades de las personas afectadas por este tipo de trastornos poco frecuentes, así como dar facilidades para el acceso a material ortopédico y poder adaptar nuestras casas a las necesidades de las personas afectadas. Teniendo en consideración que nuestros hijos seguirán necesitando de cuidados y terapias superada la mayoría de edad, tanto como las familias de las prestaciones y ayudas que hoy recibimos. Muchas gracias por el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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