Pregunta para Senado de México
¿Por qué no se tiene el tratamiento de Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI) en el sistema de salud pública? Los niños con PTI tenemos que esperar años para tener acceso a ellos o someternos a una cirugía muy costosa para poder sanar.
Soy Bruno, de los 5 años que tengo llevo luchando contra el Púrpura trombocitopénica Idiopática (PTI) 3 de ellos. Vivo en Gómez Palacio, Durango. A raíz de ese una caída que tuve a los 2 años sufrí una hemorragia en la parte derecha de mi rostro que casi llegó a mi cerebro, gracias a ese accidente los doctores se dieron cuenta de mi enfermedad, fue a través de estudios que detectaron que mi conteo plaquetario estaba en 6 mil, una cifra demasiado baja pues lo normal es entre 150 mil a 450 mil.
Mi enfermedad es muy rara, pero eso no significa que no exista, es un padecimiento autoinmune en el que mi sistema inmunológico en vez de asimilar mis plaquetas como algo bueno, las ve como una bacteria más y las destruye. En estos años he pasado por muchos medicamentos y tratamientos, ha habido situaciones criticas en las que llegué a ir al hospital con 5 mil o 10 mil plaquetas, siendo canalizado 4 o 5 veces al día y sin la opción de recibir transfusiones sanguíneas pues, así como las recibía mi cuerpo, así las eliminaba.
Cada día mi vida está en riesgo, el temor por una hemorragia es constante ya que al tener bajos niveles de plaquetas mi sangre no coagula, a mi cuerpo llegan visitantes en forma de moretones a veces negros otras morados, ellos van acompañados de una bolita y de manchas rojas que también se asientan en mis brazos, piernas, espalda y en la mayoría de mi ser, en ocasiones llegan a una estancia breve y se van a los cuantos días, pero hay algunos que se instalan para vivir ahí durante muchos meses.
El pasado martes 11 de mayo fui hospitalizado para someterme a una esplenectomía, una cirugía muy cara, la cual tuvieron que pagar mis papás y que consistía en extirpar el vaso sanguíneo de mi cuerpo y que se recomienda llevarla a cabo después de los 6 años, sin embargo, debido a la urgencia de mi caso fue adelantada un año. Luego de realizar este procedimiento mis plaquetas se elevaron mucho, aunque avisaron a mi mamá que volverían a descender, eso no es tan malo, pero habrá que esperar 15 días para analizar si mi caso fue exitoso o no.
El día que salí del hospital le dije a mi mami “vencí la enfermedad gracias a todas las personas que me apoyaron” y es que durante estos años hemos conocido a gente extraordinaria a través de mi página de Facebook.
A través de esa plataforma muchas personas me mandaron videos, fotos y mensajes que me daban más calma en mi tratamiento, cambiaban las lagrimas de dolor por paz en mi corazón, ahí también estamos en contacto con más niños y niñas que pasan días y noches en el hospital, juntos nos damos ánimos y nos ayudamos.
En ocasiones, veía que mi mamá sufría en el hospital, no me gustaba verla sufrir y le decía “mami, yo voy a sanar. Todo va a estar bien”, hubo veces en las que ni siquiera podía comprar alimento o una botella de agua para ella y así como ella piensa que soy valiente, admirable y fuerte, yo también pienso eso de ella, pues nunca se ha rendido y hemos aprendido a salir adelante juntos.
Se que no soy el único niño con PTI, tampoco mi mamá es la única que sufre a causa de tener a un hijo con esta enfermedad, por eso, ambos les preguntamos a los integrantes del Senado de la República de México: ¿Por qué no se tiene el tratamiento de Púrpura trombocitopénica Idiopática (PTI) en el sistema de salud pública? Hay niños que no tienen la misma fortuna que yo y pasan años esperando sin tener acceso a algún tratamiento. El PTI existe y afecta, sin embargo, parece ser invisible ante los ojos de todos.