Somos Fundhemi, una organización sin fines de lucro que busca dar apoyo a familias que pasaron o tienen que atravesar una hemisferectomía, y a los niños y jóvenes que luego tienen que vivir con tan solo un hemisferio cerebral. Además, informamos y difundimos los alcances, posibles candidatos e impactos de esta intervención.

La hemisferectomía es la cirugía más compleja que se le puede hacer al cuerpo humano. ¡Estamos hablando de desconectar o incluso en algunos casos remover todo un hemisferio cerebral! Pero, a la vez, es una intervención que ha ayudado y cambiado para mejor la vida de muchas personas, incluida la de bebés tan pequeños como los que han sido operados a los dos meses de vida. ¡O jóvenes a los que se le realiza esta cirugía ya entrados en la adolescencia! Así de diverso e increíble como te estamos contando.

La operación consiste en la extracción o inhabilitación de una de las mitades del cerebro, y es usado para tratar un gran número de epilepsias complejas donde el origen de las mismas se localiza en una área de uno de los hemisferios del cerebro. 

Muchos chicos luego de la hemisferectomía pueden estudiar, hablar, caminar, cantar, nadar y correr gracias a esta práctica. Algunos otros pueden ser no verbales, usar silla de ruedas, necesitar apoyos en algunas áreas de la vida más que otros. Pero lo fundamental es que en muchísimos casos se logra detener la epilepsia o disminuir considerablemente la cantidad de crisis diarias. 

Sin embargo, se conoce muy poco de esta cirugía, y no solo a nivel general, si no también en el campo médico. ¿Cómo logra aprender a leer un niño con solo un hemisferio cerebral? ¿Por qué algunos niños logran mejores desarrollos motrices que otros? ¿Cómo afecta a los distintos sistemas del cuerpo humano la desconexión de medio cerebro?

Para nosotros como padres no fue fácil encontrar información, acompañamiento y apoyo, y ese fue el motor para crear la fundación. No conocíamos a familias que hayan pasado por lo mismo que nosotros en nuestro país. Nos contactamos con familias en Estados Unidos que ya llevaban un camino recorrido, obviamente mucho más largo que nosotros, y fueron ellos quienes realmente aportaron un salvavidas emocional. Por eso decidimos crear Fundhemi: para ser ese apoyo para las familias que están viviendo lo que nosotros vivimos en Argentina y la región. 

En muchos países de latinoamérica aún no hay cirujanos de epilepsia que realicen este tratamiento por lo que las familias tienen que viajar fuera buscando una solución. Otras veces los estudios prequirúrgicos no están a la mano de las familias en sus ciudades y tienen que recorrer muchos kilómetros para acercarse a los centros de cirugía avanzados para realizarlos. En otras ocasiones los médicos desconocen o no derivan a los pacientes insistiendo en soluciones farmacológicas para la epilepsia.

Un treinta por ciento de las epilepsias no pueden ser controladas por fármacos, por lo que es necesario buscar otras alternativas terapéuticas, como la hemisferectomía. Cuando las crisis tienen un origen localizable en un solo hemisferio, la cirugía puede ser una opción.

Buscamos que esta opción sea cada vez más conocida, y que cada persona que pueda mejorar su vida por esta intervención tenga la posibilidad de hacerlo. Por eso, le pedimos a los senadores nacionales que generen proyectos para visibilizar la epilepsia sacándola de las sombras y convertirla en un imperativo de salud pública.

Necesitamos el apoyo de todas y todos ustedes, ya que, si conseguimos 500 firmas, esta pregunta llegará a las autoridades nacionales y nos tendrán que dar una respuesta en esta misma web. Ayudanos haciendo clic en el botón “apoyar” y difundiendo.

¡Muchísimas gracias por tu apoyo!