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¿Cuándo piensan destinar más recursos e investigación para las personas con el Síndrome de Dravet?

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Lo primero de todo, es hacerles llegar a ustedes, políticos del Congreso de los Diputados un resumen de lo que es el síndrome Dravet. En pocas palabras:

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente. A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño.

¿Cuántos afectados existen?

El síndrome de Dravet no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras (1/2500).

Aproximadamente un 25% de los pacientes representa una historia familiar de epilepsia. Según los calculos de nuestra Fundación, en España debe haber unos 200 pacientes correctamente diagnosticados. Sin embargo, los datos de prevalecencia de la enfermedad nos invitan a pensar que el número de pacientes diagnosticados debiera ser superior a 2000.

Todo ello, es motivo más que suficiente para que políticos del Congreso, Se interesen por este síndrome y para que comiencen a financiar y destinar partidas presupuestarias para que se realizen campañas de concienciación en todo el estado.

 

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