Mi hijo Lukas tenía 12 años cuando fue diagnosticado de sarcoma de Ewing metastásico. Todo comenzó con dolor de espalda, décimas de fiebre, cansancio y pérdida de peso. El diagnóstico nos llevó de repente a una realidad que hasta entonces desconocíamos.

Lukas recibió quimioterapia intensiva, con ingresos hospitalarios, transfusiones, mucositis, vómitos, infecciones y todas las consecuencias físicas y emocionales de un tratamiento tan agresivo.

Después llegó una cirugía torácica muy importante. Tuvieron que extirparle tres costillas, partes blandas y pleura y reconstruir la zona con una malla de titanio. La anatomía patológica mostró aproximadamente un 40% de necrosis y un 60% de tumor viable.

Continuó con tratamiento y radioterapia y, posteriormente, estuvo aproximadamente un año con tratamiento de mantenimiento. Cuando pensábamos que habíamos ganado terreno, el cáncer volvió.

En noviembre del año pasado, Lukas sufrió una recaída en el cráneo. Tuvo que ser operado de nuevo y recibió ifosfamida a altas dosis, un medicamento de quimioterapia utilizado para destruir células tumorales y que requiere un control médico muy estrecho por sus posibles efectos secundarios. Por suerte, respondió al tratamiento.

Hoy Lukas tiene 15 años, está en remisión completa y actualmente participa en el ensayo clínico rEECur, previsto durante dos años.

Es una noticia maravillosa. Pero remisión no significa curación. Lukas ya estuvo en remisión una vez y recayó.

Y, precisamente por eso, hay una pregunta que como madre no puedo dejar de hacerme: ¿qué ocurrirá después de estos dos años?

Ahora tenemos esos dos años por delante y esperamos, con todo nuestro corazón, que Lukas pueda completarlos sin que la enfermedad vuelva a aparecer. Pero no sabemos qué opciones habrá después. Y si el cáncer reaparece antes, dependeremos de que en ese momento exista un ensayo clínico abierto, de que haya una alternativa adecuada y de que Lukas cumpla los criterios necesarios para poder participar.

Ese es uno de los grandes problemas a los que nos enfrentamos las familias: vivir mirando hacia delante, pero sin saber qué opciones existirán cuando termine el tratamiento actual o cuando las alternativas disponibles dejen de funcionar.

El sarcoma de Ewing es un cáncer poco frecuente y la investigación de enfermedades con pocos pacientes puede encontrar importantes dificultades. Para las compañías farmacéuticas, desarrollar nuevos medicamentos en enfermedades poco frecuentes puede resultar menos atractivo desde el punto de vista económico. Pero detrás de las cifras hay niños y adolescentes. Y ellos no pueden esperar.

Además, el cáncer infantil no termina cuando salimos del hospital. Durante años, nuestra familia ha tenido que estar dividida entre Málaga y Ronda para poder atender los tratamientos de Lukas. Hemos pasado por distintos alojamientos de acogida y hemos mantenido nuestra vida repartida entre dos lugares, intentando compatibilizar tratamientos, hospitalizaciones, estudios, trabajo y el resto de las necesidades de nuestra familia.

Todo esto también tiene un impacto enorme. El cáncer afecta a la persona que lo padece, pero también transforma la vida de toda la familia. Por eso, cuando hablamos de cáncer infantil, no podemos hablar únicamente de tratamientos y supervivencia: también tenemos que hablar de bienestar, autonomía y calidad de vida.

Lukas ha tenido que crecer demasiado deprisa. Durante su enfermedad ha conseguido sacarse la ESO, a pesar de todo lo que ha vivido. Y quiere seguir adelante: quiere vivir, continuar estudiando, tener un futuro, estar con sus amigos y poder construir una vida más allá del cáncer.

Tiene limitaciones que muchas veces no se ven, pero que están ahí. Tiene reconocido un 65% de discapacidad y movilidad reducida. Además del impacto físico, hay cansancio, incertidumbre, miedo y un enorme desgaste emocional para toda la familia.

Los adolescentes y jóvenes con cáncer también pueden quedar en tierra de nadie. Muchos recursos y actividades de las asociaciones están dirigidos principalmente a niños pequeños, pero un adolescente de 15 años necesita espacios y apoyos adaptados a su edad y a su realidad.

Queremos que Lukas pueda seguir estudiando, relacionarse, hacer actividades y recuperar, en la medida de lo posible, experiencias que la enfermedad le ha robado. Queremos que pueda vivir su adolescencia y construir su futuro.

También hemos solicitado el reconocimiento de la dependencia, pero tardaron aproximadamente un año en venir a valorarlo y, cuando Lukas se encontraba en su primera remisión, finalmente nos la denegaron.

Por eso nació La Fuerza de Lukas. Una página de divulgación que estoy valorando convertir en asociación sin ánimo de lucro con dos objetivos: ayudar a Lukas a mantener su bienestar, autonomía y calidad de vida, y apoyar la investigación del sarcoma de Ewing y el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas.

No quiero exagerar nuestra historia, pero tampoco minimizarla. Mi hijo está vivo. Está en remisión. Y queremos que siga así.

Por Lukas y por todos los niños y adolescentes que puedan recibir mañana este diagnóstico, necesitamos más investigación, nuevos tratamientos y alternativas cuando los actuales dejan de funcionar.

Por eso queremos preguntar a las instituciones:

¿Qué medidas concretas existen actualmente, y cuáles está previsto impulsar, para aumentar la investigación y ampliar las opciones terapéuticas para niños y adolescentes con sarcomas poco frecuentes como el sarcoma de Ewing?

¿Qué se está haciendo para facilitar el acceso a ensayos clínicos y tratamientos innovadores cuando las opciones convencionales dejan de funcionar, independientemente del lugar de residencia o de la capacidad económica de las familias para desplazarse?

Y, además:

¿Qué recursos específicos existen o se prevé desarrollar para acompañar a los adolescentes y jóvenes durante y después del cáncer, atendiendo a sus necesidades físicas, psicológicas, educativas y sociales?

Porque estos niños y adolescentes necesitan poder vivir, estudiar, crecer y tener un futuro.