Hola, somos FEDAES, la Federación de Ataxias de España, una entidad sin ánimo de lucro que engloba a las diversas Asociaciones Regionales de Ataxia en España. Comenzamos a dar nuestros primeros pasos en el año 2001. Pasos lentos, sin precipitarnos, poco a poco, logrando pequeños éxitos para el colectivo hasta llegar a ser referencia en el mundo de la ataxia. 

Nuestra labor se centra principalmente en la divulgación, ofreciendo apoyo legal y psicológico, además de numerosos talleres semanales de recuperación como la logopedia, la fisioterapia o el yoga.

La ataxia, sea del tipo que sea, es una enfermedad degenerativa que, en la mayoría de los casos, te anula laboralmente y hace que requieras de ayuda para todo, hasta lo más básico. Tu cerebro va perfectamente, pero muchas veces las capacidades motoras se ven afectadas y reducidas, lo que lleva a pensar a muchos que sufrimos una discapacidad intelectual. No es así.

De hecho, la enfermedad va asentándose en nuestro cuerpo a lo largo de la vida, hasta el punto de que, en algunos casos, las personas pueden alcanzar ciertas edades sin apenas tener visión ni habla. Es una enfermedad dura y cruel, hay muchos tipos y puede tener origen en un tumor cerebral, o ser simplemente una cuestión de genética.

En la actualidad somos más de 200 personas inscritas, y contamos con un número mucho mayor de voluntarios. Y es que cerca de 8.000 personas están afectadas por la ataxia en nuestro país. Somos pocos para las farmacéuticas. No nos ven como algo lucrativo, por lo que no nos prestan una gran atención a la hora de buscar cura o solución. A pesar de que se están llevando a cabo numerosas investigaciones científicas para encontrar, algún día, la respuesta farmacológica, lo único que tenemos a nuestro alcance a día de hoy es paliativo.

Nuestra reclamación principal es la financiación necesaria para garantizar la investigación. Además necesitamos rehabilitación continua, que en la actualidad no está cubierta por la Seguridad Social. También es fundamental la divulgación –muchas personas, al vernos tambalearnos por nuestras capacidades motoras reducidas, no saben lo que realmente nos pasa ni cómo pueden ayudarnos–.

Estamos seguros de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradecemos mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!