El impacto de recibir un diagnóstico puede cambiar la vida de toda una familia. Y es que, pese a recibir una respuesta, esto puede traer todavía más incógnitas y dificultades. Si bien se trata de un proceso difícil para cualquiera, la falta de protocolos más humanizados y eficientes, puede dificultar todavía más este proceso que, de por sí, ya es terrible.

Esto es precisamente lo que le ha ocurrido a nuestra familia. Nuestra pequeña Sofía padece una enfermedad genética, Esclerosis Tuberosa, una mutación que provoca que aparezcan tumores benignos en cualquier órgano vital. Si bien inicialmente le diagnosticaron cinco tumores cerebrales y múltiples renales, unido a la epilepsia, el tratamiento parecía ir bien. A los tres añitos, uno de estos tumores cerebrales crece y su vida comenzó a correr peligro.

Pese a la gravedad de su situación, la resonancia que la pequeña necesitaba tardó casi un año, tiempo en el que tuvimos que poner varias reclamaciones y tras la que finalmente supimos que este tumor había crecido.

Fuimos derivados a nuestro hospital de referencia pero, entre tanto, y ante la demora y la falta atención por parte del sistema público, decidimos buscar ayuda en el ámbito privado.

Fue aquí donde encontramos una respuesta que nos esperanzó, pues una cirugía poco invasiva podría salvar a nuestra pequeña.

Si bien esto parecía un rayo de esperanza, al acudir nuevamente al ámbito público nos dimos de frente con una realidad muy distinta. En este caso se nos recomendaba una operación mucho más invasiva: una craneotomia. Ante la negativa a derivarnos a la primera de las opciones, la menos invasiva, decidimos sufragar nosotros mismos, gracias a la solidaridad de muchas personas que nos ayudaron, esta operación de unos 20.000 euros.

Tras esta cirugía la mejora ha sido más que notable, y actualmente la pequeña se encuentra mucho mejor, aunque su futuro es incierto, y no se sabe cuando será su próxima intervención.

Una firma para una derivación hubiera significado una enorme diferencia en nuestras vidas, pues una familia normal como la nuestra no puede permitirse este tipo de intervención en primer lugar por temas económicos, y en segundo lugar por la falta de información.

Por ello pedimos un cambio en los protocolos de derivación, para que cualquier pequeño pueda tener acceso al mejor tratamiento que se le pueda dar, pues cirugías como estas pueden cambiar literalmente sus vidas. Una derivación no puede depender sólo de la firma de un médico, son necesarios unos mejores protocolos que puedan ofrecer las mejores opciones a quienes más lo necesitan.

¡Ayúdanos a hacer que estos protocolos cambien y que todos los niños cuenten con las mismas oportunidades para poder optar a una vida mejor!