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Silvia Alegre

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Silvia Alegre A Parlamento de Andalucía

Pregunta de Silvia Alegre

Marcos convive con el síndrome SXTBP1. Es un gran dependiente mayor de edad y la ley nos autoriza a representarlo limitadamente como “guardadores de hecho” ¿Por qué no existe un registro/certificado que avale esta figura y realizar trámites en su nombre?

Pregunta de Silvia Alegre

  2024 Mar. 25 234 Apoyos de 500

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Fernando Santamaría A Cortes de Castilla y León

Pregunta de Fernando Santamaría

Juana convive con el síndrome SXTBP1, necesita de cuidados constantes y eso nos da menos posibilidades de encontrar un trabajo con el que tener ingresos mensuales ¿Por qué no se nos ayuda laboralmente como a otros colectivos por considerarles vulnerables?

Pregunta de Fernando Santamaría

  2024 Mar. 27 97 Apoyos de 500

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Rebeca Poleo A Parlamento de Canarias

Pregunta de Rebeca Poleo

Me llamo Rebeca y mi hijo Edwin convive con el síndrome STXBP1. ¡Nuestro hijo ha tenido hasta 27 convulsiones diarias! ¡Queremos que, además de que aumente la investigación, la administración nos facilite una casa adaptada para su bienestar!

Pregunta de Rebeca Poleo

  2024 Mar. 12 153 Apoyos de 500

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María Paramio A Congreso de los diputados

Pregunta de María Paramio

Me llamo María y tengo un hijo que convive con el síndrome STXBP1. ¡En España hay muchos niños con enfermedades raras, pero no hay investigación para mejorar sus vidas! ¡Necesitamos dinero del Estado para conseguir que esos niños tengan un futuro!

Pregunta de María Paramio

  2024 Urt. 12 895 Apoyos de 500

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Margarita Díaz Baena A Congreso de los diputados

Pregunta de Margarita Díaz Baena

¿Saber más sobre el síndrome STXBP1?

Pregunta de Margarita Díaz Baena

  2021 Mar. 09 4 Apoyos de 1500

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