Pregunta para Cortes Valencianas

Tardaron cuatro años en diagnosticarme encefalomielitis miálgica. ¿Cuándo se van a destinar más recursos a investigar, diagnosticar y visibilizar esta enfermedad?

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Eli Alonso Pregunta de Eli Alonso

Me llamo Eli, tengo 37 años y hace un año me diagnosticaron encefalomielitis miálgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica. Se trata de la enfermedad crónica no mortal con peor calidad de vida; y contribuye al desarrollo de otras patologías que también padezco, como fibromialgia y problemas intestinales. Además, sufro una enfermedad degenerativa en los pies que me impide caminar sin dolor.

Los síntomas comenzaron en el 2018. Me sentía muy fatigada, tenía una fuerte sensación de pesadez en la cabeza y en los brazos y dificultades para hablar. Visité a un médico a través de un seguro privado, pero los resultados de las pruebas que me realizaron eran normales. En cambio, cada cierto tiempo sufría brotes que se prolongaban durante más de un mes y me incapacitaban para las actividades del día a día.

Entre el 2018 y el 2020 visité a unos 30 o 40 médicos de diferentes especialidades que, en ocasiones, llegaron a tratarme de loca, pues la encefalomielitis es una enfermedad tan poco investigada que ni los propios profesionales sanitarios la conocen. De hecho, a día de hoy, no existe ninguna prueba específica para su diagnóstico.

Mi calidad de vida empeoró tanto que llegué a tener depresión. Decidí quitarme el DIU hormonal, ya que había leído que podía tener algo que ver, y los síntomas disminuyeron. En cambio, tras ponerme la primera dosis de la vacuna contra la COVID-19 tuve un fuerte brote. Me hundí mucho, ya que llevaba 10 meses sin tener uno y había llegado a pensar que podía estar curada.

De nuevo empecé con las pruebas hasta que, por suerte, di con una médico especializada en encefalomielitis miálgica. Tras dos consultas me diagnosticó esta enfermedad y, poco tiempo después, encontré a otro médico especializado que también me atendió enseguida.

A día de hoy, para poder llevar mi día a día de la mejor manera posible, tomo antidepresivos, suplementos y complejos vitamínicos, antiinflamatorios y procinéticos. Aunque en marzo me dieron un grado de discapacidad del 19%, he presentado nuevos informes para que me lo aumenten, ya que hay muchos días en los que no puedo trabajar.

Por ello, con esta iniciativa, pido a las Cortes Valencianas que destinen recursos a investigar, diagnosticar y visibilizar este tipo de enfermedades; y se reconozca el grado de discapacidad que crea en las personas que la sufren.

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Pregunta dirigida a: Cortes Valencianas