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¿Nos ayudáis a que los muchos "Pablos" tengan más y mejor esperanza de vida?

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El Reto de Pablo El Reto de Pablo-ren galdera

#ElRetoDePablo. 

El Cáncer Infantil.

1.400 casos nuevos al año en España, 250.000 en todo el mundo. 1ª causa de muerte infantil antes de los 14 años. Mueren más de 90.000 niños al año.

En la mayoría de las tipologías la tasa de supervivencia es del 80% a los 5 años del diagnóstico. Pero en otras, como el glioma difuso, la tasa de mortalidad llega al 100%, al año del diagnóstico. Una sola muerte por cáncer es una muerte de más.

La mayoría de los tratamientos farmacológicos tienen más de 30 años y hasta el 40% de los supervivientes sufren sus secuelas toda la vida.

 

¿Cómo llegamos hasta aquí?

 

  • 12 Nov. 2015 a Madrid.

Albacete, 10:30 de la mañana. Diagnóstico: neuroblastoma estadio 4 de alto Riesgo. Directamente a Madrid, donde Pablo recibió tratamiento durante 10 meses y de ahí a Barcelona durante otros 6 meses más. Afortunadamente el intensivo tratamiento al que se sometió, le llevó a alcanzar la remisión completa, pero también nos mostró lo que puede mejorar. 

Estas son nuestras reivindicaciones:

-Mayor inversión pública en la investigación del Cáncer Infantil (400.000€ anuales para 42 tipos de Cáncer es ridículo), así como igualdad en el reparto de dicha inversión (no sólo en los más "rentables") 

-Estadísticas reales y actualizadas anualmente, así como base de datos de los tratamientos  recibidos, centros donde se han aplicado y ampliación del seguimiento de los casos de por vida, no como en la actualidad que se basan en 5 años tras el diagnóstico ( el niño que recae a los 4 años y 11 meses, reanuda tratamiento pero rebasados los 5 años, cuenta como superviviente y no es real)

-Seguimiento de secuelas provocadas por el tratamiento. 

-Reconocimiento automático del 33% de discapacidad desde el mismo diagnóstico con carácter inmediato. 

-A los niños que requieran tarjeta de movilidad reducida, aplicación inmediata y agilizado (1 año después puede que ya no la necesite... Por desgracia)

-Agilizar derivaciones a centros especializados  si la familia lo solicita. 

Con esta campaña pedimos solamente pedimos tu apoyo para que las políticas y políticos del Congreso de los Diputados, focalicen su atención y esfuerzo en ayudar a tod@s los afectados de Cáncer..

Porque Pablos y Paolas hay much@s y les queremos a tod@s san@s y felices!!!

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