Mi hijo tiene rasgos de autismo, y no llegaba a los 2 años cuando fue ingresado una semana en uno de los “mejores hospitales de Sevilla al respecto”. Es cierto que cada uno tiene su propia experiencia, y la nuestra, la de mi hijo y la mía, fue una de las peores que hemos vivido en nuestros días. Sobre todo por la forma tan dañina de juzgarnos y tratarnos por una parte del personal sanitario, que interpretaba los comportamientos del niño con “mala educación” y no por su condición. 

El ingreso del pequeño se produjo por reiterados ataques de epilepsia, y el hecho de extrañar el lugar, el encierro y no poder moverse con libertad por llevar la vía, modificaron su carácter y aumentaron su estrés. El nivel de estrés que había en la habitación era tan grande, que lejos de recibir ayuda o comprensión por el comportamiento que le provocaba la epilepsia y el autismo, solo recibimos comentarios dañinos que llegaron a afectarme como madre “que no sabía ocuparse de su hijo”:

• Si en las pruebas intentaba quitarse los lazos, se incorporaba y lloraba mucho, me culpaban de no ponerle límites, malcriarlo…o mencionar que me estaba dominando.
• Si su actitud dificultaba que otro paciente compartiese la habitación, “que privilegiados sois al estar solos”, “ni en uno privado”.
• También hubo discusiones entre los distintos turnos de profesionales. Quienes nos permitían salir al pasillo para que el niño tuviera cierta movilidad y reducir la sensación de agobio, y quienes querían cumplir las normas de manual a toda costa y reprimir la salida.
• Y al no conseguir conciliar el sueño, la solución. “Vamos a darle algo porque nos está poniendo revueltos a todos los niños” no porque él necesitase descansar.

Fue mínimo el personal humano que empatizara con el niño antes de abordarle. Prevalecía la incomprensión de la mayoría de “profesionales” y después de esa semana de ingreso hospitalario, ni mi hijo ni yo volvimos a ser los mismos. 

Es por ello que lanzo esta petición, porque se necesita formación para evitar el sufrimiento de los pacientes con trastornos socio comunicativos y el de los profesionales. Un trabajo en red que cuente con el conocimiento de los centros de educación especial, maestros del lenguaje, psicólogos, y de las propias familias que son quienes mejor conocen a sus hij@s. Un protocolo que ya se realiza en otros hospitales de España con: 

• Profesionales formados para el abordaje
• Sistemas de comunicación aumentativos (fotografías, pictogramas, gestuales)
• Apoyo conductual positivo. (Sin agarrar o abordar bruscamente)
• Apoyo visual de anticipación, para conocer el procedimiento, espacio, profesional, tiempo de duración…
• Uso de elementos distractores. Tablet, móvil, juguete y un premio recompensa para el final.
• Acompañamiento de las familias para aportarles confort, seguridad y que no se sientan desubicados.

Con esta experiencia, quiero demostrar el duro trabajo que todavía queda por realizar en “la humanización asistencial de pacientes con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA)” que acuden a los centros hospitalarios de Sevilla.

De poco sirve hacerse eco de los galardones recibidos en fechas señaladas para el colectivo, si a la hora de la verdad, familias y pacientes no sentimos la empatía y formación que se pregona haber recibido. 

Es necesario que se revisen las iniciativas para la mejora del acceso y tratamiento de personas con autismo y trastornos sociocomunicativos, y cuando los proyectos pilotos estén afianzados, ser reconocidos con buenos estándares de calidad. 

@elmicroazul