Soy David Morín, originario de Monterrey, Nuevo León y soy papá de Antolín, un joven de 18 años que desde sus primeros días de nacido fue diagnosticado con fibrosis quística, una condición que afecta no solo a sus pulmones, también a su páncreas y a otros órganos vitales. 

El ser padres de un menor con fibrosis quística en México no es fácil porque el esfuerzo no se enfoca en cuidar su salud, sino en salvarle la vida, siempre. 

Hoy mi familia y yo alzamos la voz para preguntarle directamente a las y los Senadores y Diputados del Congreso de la Unión y a las autoridades del Sistema de Salud en nuestro país: ¿Por qué no existe atención especializada para niñas, niños y adolescentes con fibrosis quística en México? 

Y todo puede comenzar con la difusión y preparación del cuerpo médico en las instituciones de salud sobre este padecimiento, que entre los que ya conocemos sus efectos sabemos que le dicen “la gran simuladora” porque sus síntomas pueden confundirse con otros padecimientos, y si no es detectada a tiempo, puede arrebatarnos lo más preciado para nosotros como padres. 

En nuestro caso, Antolín requiere de 16 a 20 cápsulas de enzimas pancreáticas diarias, y una caja de 50 nos vale en promedio 700 pesos. El costo de un tratamiento de Tobramicina ronda de entre 30 a 35 mil pesos. Faltan los multivitamínicos, insumos, traslados, comidas, otros medicamentos. Y casi nada se encuentra en el cuadro básico de medicamentos. 

Uno como padre debe buscar hasta por debajo de las piedras para encontrar a como dé lugar el medicamento que permita a nuestros hijos una mejor calidad de vida. Lo hacemos con nuestros propios recursos, dejándonos en varias ocasiones sin ni un centavo para el resto de las necesidades de nuestra familia. 

En nuestro ir y venir de hospital a hospital he conocido familias en situaciones tan precarias que por no tener acceso a la medicación que su bebé necesita, lo ven partir a los meses de haber nacido, cuando la esperanza de vida puede ser de hasta 15 años o más, como es nuestro caso. 

Hoy Antolín lleva más de dos meses consecutivos internado en el Hospital Muguerza de Alta Especialidad en Monterrey. Desde agosto del 2020, en plena crisis por el brote de covid-19 nos informaron que requiere un trasplante de pulmones. Hoy es fecha que por cuestiones que aún no puedo resolver ni entender, no me es posible trasladarlo a otro hospital para prepararlo a esa cirugía. 

Insisto, gracias al apoyo de muchas personas de todo el mundo, Antolín aún está con nosotros. Yo estoy aquí al pie del cañón, a un lado de él, todos los días y eso me motiva a alzar la voz y exigir a nuestras autoridades a que se difunda aún más sobre la fibrosis quística en nuestro país. 

No debemos permitir que más niñas, niños y adolescentes vean mermada su calidad de vida por la total omisión del Estado. Debemos exigir que desde las Universidades se promueva la especialización de médicos sobre este padecimiento. Debemos exigir más recursos para su investigación y tratamiento. 

Por eso recurro a tu apoyo, si juntamos mil 500 firmas esta carta será entregada directamente a los diputados y autoridades del Sistema de Salud y se nos dará una respuesta pública. Debemos exigir cuentas y ellos, responder. 

Si llegaste hasta acá, muchas gracias por leer y sumarte a esta causa. 

David Morin.