Hasta el pasado 8 de mayo, Lucas era un adolescente de 15 años con una vida normal. A pesar de convivir con enfermedades raras y autoinmunes, siempre había afrontado cada obstáculo con una fortaleza admirable. Últimamente, había superado una operación complicada en ambas piernas, pero había vuelto a hacer deporte, a disfrutar de sus amigos y a vivir como cualquier chico de su edad.

Le apasiona el Carnaval de Córdoba, escribe pasodobles, participa en el mundo cofrade, toca en la Banda de la Redención y dedica parte de su tiempo a rescatar animales. Es un joven feliz, lleno de ilusión y de proyectos.

Pero el 8 de mayo todo cambió. Comenzó con un intenso dolor abdominal y varios episodios de vómitos. En pocas horas apenas podía moverse. Llamamos a una ambulancia y fue trasladado a Urgencias. Tras permanecer un día y medio en observación, nos dijeron que sufría un cólico nefrítico provocado por piedras en el riñón izquierdo.

Sin embargo, su estado no dejaba de empeorar. El abdomen comenzó a hincharse, dejó de poder orinar y empezaron las convulsiones.

Ingresó en Urología, en el hospital provincial, donde permaneció dos semanas. Aunque las crisis eran cada vez más frecuentes, nadie encontraba una explicación. Durante este período de tiempo nos sentimos muy desatendidos. Tras descartar una epilepsia, seguíamos sin respuestas mientras Lucas sufría cada día más.

Todo cambió gracias a un vídeo que grabamos durante una de las crisis. Lo enviamos a una persona que trabajaba en el Hospital Reina Sofía y, al verlo, un especialista comprendió la gravedad de la situación. Gracias a ello, el 22 de mayo fue trasladado al hospital.

Allí, tras presenciar una de las convulsiones, los profesionales decidieron ingresarlo de urgencia en la UCI. Fue sedado, intubado y permaneció dieciséis días en Cuidados Intensivos mientras le realizaban todo tipo de pruebas.

El 16 de junio llegó por fin un diagnóstico: Trastorno Neurológico Funcional (TNF). No había tumores, hemorragias ni lesiones visibles. Su cerebro estaba estructuralmente sano, pero funcionaba de forma anómala, enviando señales erróneas que provocaban síntomas neurológicos incapacitantes. Desde entonces, nuestra vida cambió por completo.

Durante una de las crisis sufrió una parálisis desde el cuello hacia abajo y, a día de hoy, todavía no puede caminar. También perdió temporalmente la visión y, posteriormente, aparecieron otros síntomas como pérdida de audición, bloqueo completo de la mandíbula, rigidez extrema y crisis que pueden durar desde unos minutos hasta más de una hora. Cada episodio deja nuevas secuelas.

Ante la falta de respuestas comenzamos a investigar por nuestra cuenta. Descubrimos que, en algunos pacientes, la toxina botulínica podía ayudar a aliviar parte de los síntomas. Hace apenas unos días los especialistas decidieron probar este tratamiento y vimos la primera pequeña esperanza: Lucas volvió a mover la mandíbula, pudo hablar e incluso cantar.

Aun así, el camino es largo. Tiene disfagia, necesita rehabilitación neurológica intensiva, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y sigue siendo atendido por distintos especialistas. Cada día lucha por recuperar funciones que nunca imaginamos que pudiera perder. Creemos que la parte más difícil empieza ahora.

En España apenas existen unidades públicas especializadas en Trastornos Neurológicos Funcionales. Los profesionales que han atendido a Lucas han hecho todo lo posible por ayudarle y siempre estaremos agradecidos por ello, pero cuando reciba el alta necesitaremos un seguimiento especializado que apenas existe en la sanidad pública.

Los TNF no tienen una cura definitiva, pero sí pueden mejorar con un tratamiento precoz, continuado y multidisciplinar. Sin embargo, durante demasiado tiempo estos pacientes han sido etiquetados como casos psicológicos o psicosomáticos, cuando hoy sabemos que se trata de un trastorno neurológico real que puede aparecer tras infecciones, procesos inflamatorios, alteraciones inmunológicas u otros desencadenantes. Tampoco afecta solo a adultos, también afecta a niños y a adolescentes.

Por eso pedimos más investigación, más formación para los profesionales sanitarios, más especialistas, más unidades multidisciplinares y un acceso real a la rehabilitación que estos pacientes necesitan durante el tiempo que sea necesario.

"Todos Somos Lucas" quiere dar voz a todas las personas que conviven con un Trastorno Neurológico Funcional en España, especialmente a los niños y adolescentes que luchan cada día contra una enfermedad invisible.

Además, estamos impulsando la creación de una asociación de TNF y enfermedades raras en Córdoba para acompañar a las familias y evitar que nadie tenga que recorrer este camino en soledad.

Mi marido y yo estamos de baja laboral. Nuestros ingresos se han reducido mientras los gastos no dejan de aumentar. Pero seguiremos luchando. Porque ninguna familia debería enfrentarse sola a una enfermedad como esta.

Necesitamos visibilidad. Necesitamos investigación. Necesitamos recursos. Pero, sobre todo, necesitamos que las personas con Trastornos Neurológicos Funcionales tengan la oportunidad de vivir con la dignidad que merecen.