Hola me llamo Cristina Pedra y soy la mamá de Lucas.

Mi hijo tiene 3 años y 5 meses. Nació en el Hospital de Alcalá de Henares.

Nada más nacer entro en coma por falta de oxígeno. En ese momento tuvo su primer infarto cerebral. Estuvimos 4 días con él en el hospital de Alcalá, dónde nos encontramos con un problema: no tienen ni UCI neonatal ni están preparados para atender a niños como Lucas.

A los pocos días nos trasladamos a Madrid donde nos enteramos de la enfermedad que nuestro hijo tiene: MIASTENIA CONGENITA. En términos generales las personas con esta enfermedad se caracterizan por la presencia de fatigabilidad muscular (ocular, bulbar, cinturas…)

Políticos de la Asamblea de Madrid, les pedimos que nos deis una solución. Necesitamos saber cuales son las propuestas sociales que están dispuestos a tomar cada partido para que mi hijo Lucas y otros muchos niños y niñas tengan una mejor calidad de vida.