Pregunta para Parlamento de Andalucía

Vivo con una enfermedad rara, la activación mastocitaria no clonal. Me supone una minusvalía del 65%, pero no faltan las ganas de vivir. ¿Por qué no se apuesta de forma decidida por la sanidad pública y por la investigación?

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Cristina Cosano Pregunta de Cristina Cosano

Hola, me llamo Cristina Cosano. Cuando nací vieron que tenía multitud de alergias, pero a pesar de ello puedo decir que tuve una infancia feliz. Pero lo que empezó con intolerancia a la fruta y a los frutos secos, se fue agravando con el paso del tiempo. 

Soy natural de Puente Genil, donde no había hospital, por lo que tuve que acudir al de Córdoba capital. A lo largo de toda mi vida he tenido muchos ingresos hospitalarios, ya que la enfermedad con la que vivo, activación mastocitaria no clonal, se manifestó cuando tenía 24 años tras mucho tiempo de síntomas y reacciones sin diagnóstico.

Se trata de una enfermedad rara (hasta el punto de que los médicos la llaman cariñosamente ‘Síndrome Cosano’) que me provoca reacciones alérgicas muy fuertes. De hecho, a esto se une la epilepsia mioclónica, por lo que también sufro convulsiones cuando llegan las crisis epilépticas.

Aunque la enfermedad es muy invalidante, he tratado de seguir viviendo con una actitud positiva ante la vida, aferrándome a lo bueno y dejando de lado lo malo. Disfrutando de cada momento por pequeño que fuera. 

A esta actitud han ayudado mi pareja, mi hija y el médico que lleva mi caso desde hace años, Iván, especialista de medicina interna del Hospital Regional de Málaga.

Esta actitud no ignora una realidad, como es haber pasado los años 2018 y 2019 por la UCI del hospital durante muchas temporadas y en varios capítulos. 

Mi caso es muy raro y el cuerpo tiene reacciones alérgicas hasta durmiendo, lo que ha llevado a que en ocasiones duden de mi testimonio y piensen que es todo psicosomático. La realidad es que en estos años me han tenido que suministrar corticoides, inmunosopresores, morfina, etcétera, ya que el hecho rutinario de darme una ducha podía suponer una tortura. 

En este proceso tuve que tomar una difícil decisión: me sometí a una extirpación de los ovarios y las trompas con la intención de mejorar mi vida, dando lugar a una menopausia temprana. 

Pero a pesar de todo quiero mandar un mensaje positivo, llamando al personal sanitario y a la sociedad a desterrar mitos. A la enfermedad hay que tratarla como tal, a nadie le gusta tener una minusvalía del 65% ni pasar por el hospital más veces de las deseadas. 

Estoy segura de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto y dejen clara una apuesta decidida por la sanidad pública y por la investigación en este tipo de enfermedades.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos y todas.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!

 

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