Mi hijo Lukas tenía 12 años cuando fue diagnosticado de sarcoma de Ewing metastásico.
Comenzó con dolor de espalda, décimas, cansancio y pérdida de peso. El diagnóstico nos llevó directamente a una realidad que hasta entonces desconocíamos.
Lukas recibió quimioterapia intensiva, con ingresos, transfusiones, mucositis, vómitos, infecciones y todas las consecuencias de un tratamiento de este tipo.
Después llegó una cirugía torácica muy importante. Le extirparon tres costillas, partes blandas y pleura y tuvieron que reconstruir la zona con una malla de titanio. La anatomía patológica mostró aproximadamente un 40 % de necrosis y un 60 % de tumor viable.
Continuó con tratamiento y radioterapia. Después estuvo aproximadamente un año con tratamiento de mantenimiento.
Y cuando pensábamos que habíamos ganado terreno, el cáncer volvió.
En noviembre Lukas sufrió una recaída en el cráneo. Tuvo que ser operado de nuevo y recibió ifosfamida a altas dosis.
Respondió al tratamiento.
Hoy Lukas está en remisión completa y recibe lenvatinib como mantenimiento.
Es una noticia maravillosa. Pero remisión no significa curación. Lukas ya estuvo en remisión una vez y recayó.
Los especialistas nos han explicado que, si la enfermedad vuelve a aparecer, habrá que buscar ensayos clínicos con nuevos fármacos, siempre que exista alguno abierto, cumpla los criterios y podamos desplazarnos al centro correspondiente.
Y ahí aparece una pregunta que como madre no puedo dejar de hacer:
¿Qué opciones estamos ofreciendo realmente a estos niños cuando los tratamientos conocidos dejan de funcionar?
Lukas tiene ahora 15 años. Mientras esperamos que la medicina consiga avanzar, él tiene que seguir viviendo.
Tiene que estudiar, salir, relacionarse con sus amigos, recibir apoyo físico y psicológico y poder tener algo tan sencillo como una adolescencia.
Por eso nació La Fuerza de Lukas.
Estoy valorando convertir esta iniciativa en una asociación sin ánimo de lucro con dos objetivos claramente diferenciados: ayudar a Lukas a mantener su bienestar y su vida cotidiana, y apoyar la investigación del sarcoma de Ewing.
No quiero exagerar nuestra historia, pero tampoco minimizarla.
Mi hijo está vivo. Está en remisión. Y queremos que siga así.
Por Lukas y por los niños que lleguen después, necesitamos investigación, nuevos tratamientos y alternativas cuando las actuales se terminan.
¿Qué medidas concretas existen o se van a impulsar para aumentar la investigación y las opciones terapéuticas para niños y adolescentes con sarcomas poco frecuentes como el sarcoma de Ewing?