Mi nombre es Verónica Eufracio. Soy madre de Bastian, un niño de 10 años con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad rara que está desteriorando su cuerpo y que ha reducido su esperanza de vida a menos de 20 años.

Con Bastian tuve un embarazo riesgoso y, hasta los 9 meses, tuve complicaciones. Sin embargo, cuando nació, todo estuvo bien y Bastian se encontró dentro de los parámetros comunes para un recién nacido.

Fue a los 2 años que me di cuenta que algo no andaba bien. Bastian no era capaz de subir escaleras ni sentarse correctamente. Preocupada por el bienestar de mi pequeño, lo llevé a diferentes especialistas. Fue entonces cuando escuché de esta enfermedad. Para estar segura, lo hicimos pasar por muchos exámenes, el más determinante fue el de CPK, una enzima que normalmente vive dentro de los músculos. Los niños con Duchenne a menudo tienen niveles de CPK de 10 a 100 veces el rango normal: este fue el caso de Bastian.

Él fue diagnosticado un 31 de octubre del 2014 y, desde entonces, yo me puse a investigar por mi cuenta, a buscar a más personas que tengan hijos con esta condición y a averiguar un posible tratamiento. También empecé a llevarlo a terapias, aunque la cruda realidad es que te digan que tu hijo solo va a vivir hasta los 15 años, o máximo hasta los 20.

La enfermedad ha ido avanzando lentamente en Bastian, pero ya empiezan a verse efectos más severos. Con el confinamiento por la pandemia él ha dejado de caminar. Todavía no le hemos querido contar sobre su condición, reniega por las cosas que no puede hacer. La lucha es grande porque no solo tenemos que trabajar la parte física, sino la emocional. Como familia, incluso, estamos llevando terapia. A una, como madre, le afecta mucho ver cómo su pequeño hijo no puede desarrollarse como otros. Es ver, con el tiempo, como Bastian poco a poco se va viendo afectado por esta enfermedad tan desgastante como es el Duchenne.

Dentro de mi búsqueda de ayuda e información, pude contactarme con otras madres y padres con hijos con DMD, algunos de ellos incluso con hijos mucho mayores que Bastian, lo que me ha dado un poco más de esperanza. Es con este grupo de madres y padres que decidimos formar, en 2017, la organización “Caminando con Duchenne” para apoyarnos, salir adelante y poder exigir el correcto tratamiento para nuestros hijos. La interacción entre nosotras es muy buena, sentimos que somos una misma familia.

Es así que, a partir de nuestra unión, venimos reclamando por los derechos y acceso a un tratamiento de calidad para nuestros hijos. Muchas veces nos han cerrado las puertas cuando exigimos los medicamentos. También nos sentimos discriminadas cuando el seguro nos dice que no cubre otras medicinas que nosotros sabemos que funcionan, pero que por su precio nos es imposible adquirir regularmente.

Durante la pandemia, por el encierro, muchos de nuestros hijos ya no pueden caminar y ahora necesitan de sillas de ruedas para poder movilizarse. Sin embargo, el Estado, a través del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis) nos siguen negando esta herramienta fundamental para al menos darles calidad de vida a nuestros niños. Muchas de nosotras tampoco hemos tenido acceso a los bonos anunciados por el Estado, a pesar que nuestros hijos están registrados como personas con discapacidad y los gastos que se tienen son mucho más elevados.

Es por eso que hoy inicio esta campaña. Necesitamos que nuestros reclamos sean escuchados, porque no queremos nada para nosotros, todo el esfuerzo que hacemos es por y para nuestros hijos.

Para ayudarnos en nuestro objetivo, necesitamos que puedas firmar esta campaña. Si llegamos a recolectar 300 firmas, las autoridades tendrán que respondernos a través de Osoigo y escuchar de una vez por todas nuestras exigencias. Solo tienes que dar click en “APOYAR” y compartir esta historia con tus contactos de redes sociales. Bastian y todos los niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) esperan su ayuda.