¡Hola! Mi nombre es Fernanda Mosquera, mamá de Ana Lucía y vivo en Bogotá. Mi niña tiene el síndrome Cerebro Frontofacial de Baraitser-Winter, único caso existente en Colombia y a nivel mundial, solo hay 43 personas registradas con esta enfermedad. Es por esto que mi petición ante el Congreso de la República es, ¿cómo apoya el gobierno nacional a las familias que padecen enfermedades huérfanas? pues, estos son casos muy especiales, que requieren una atención y apoyo tanto económico, como psicológico y social debido a la afectación que produce en toda la familia.