Pregunta para Europarlamento

Tengo síndrome de Behcet, una enfermedad rara que sufren 4.000 personas en España ¿Cuándo se potenciará la investigación de las enfermedades minoritarias para salvar vidas?

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Mi nombre es Claudia y tengo 19 años, hace dos años me diagnosticaron el síndrome de Behcet, una enfermedad rara que en España sólo afecta a unas 4.000 personas.  Los médicos no están seguros de qué causa esta patología, se cree que comienza cuando el sistema inmunitario ataca por error a los vasos sanguíneos.

Estoy tomando varios tratamientos médicos para controlar los síntomas, en mi caso tengo hematomas en distintas partes del cuerpo lo que me provoca inseguridad. Además, también se producen migrañas y dolores en las articulaciones

Las medicaciones que me tengo que pinchar al menos dos veces a la semana me permiten llevar una vida normal a mi edad, pero soy consciente de las posibles complicaciones de salud graves que tiene esta patología. Como ocurre con muchas otras enfermedades raras, falta información y sobre todo financiación para investigar y conocer mejor las causas para tratar y curar esta enfermedad.

Cuento aquí mi historia para poder conocer a gente que esté en mi situación y poder compartir cómo convivir con el síndrome de Behcet. Os pido que apoyéis con una firma y la compartáis con vuestros contactos para ser escuchados y llegar más lejos.  ¡Gracias!

 

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