Pregunta paraParlamento de Canarias

Mi hija Saioa tiene Síndrome de Down y una cardiopatía. ¿Cuándo mejorarán las condiciones del hospital de Lanzarote para que no nos tengamos que desplazar hasta las Palmas para que la atiendan?

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Mi nombre es Chaxi y soy la madre de Saioa, una niña de 8 años con Síndrome de Down y una cardiopatía, que en muchas ocasiones necesita de atención médica especializada.

En Lanzarote solo disponemos de un hospital, donde la atención sanitaria es muy básica. Cuando nos enfrentamos a dolencias más complejas, los habitantes de Lanzarote nos vemos obligados a desplazarnos a las Palmas de Gran Canaria, con todo lo que ello conlleva. 

Tenía 29 años cuando me quedé embarazada de Saioa. Durante los primeros meses todo fue bien, pero empezaron a hacerme determinadas pruebas fuera de plazo. Para salir de dudas, me mandaron a hacer una prueba del Triple Screen, que determina si hay probabilidades de tener un niño con Síndrome de Down. Esta prueba hay que hacerla en unas semanas determinadas, y yo ya estaba fuera de plazo, por lo que la fiabilidad era baja. Me informaron de que el corazón del bebé no se veía con normalidad, pero que no me preocupara. Cuando volví al hospital me dieron el resultado de las pruebas, que decían que las probabilidades de que tuviera un niño con el síndrome eran de 1/800, por lo que empecé a preocuparme.

Ese mismo día me comunicaron que Saioa tenía una cardiopatía. Yo me quedé en shock. Me hicieron una prueba de amniocentesis, de la cual se supone que recibiría los resultados al cabo de un mes, y me dijeron que me derivaban a las Palmas porque ahí había cardiólogos especialistas. Al día siguiente, los médicos de las Palmas me llamaron para reclamarme los resultados, y les dijo que hasta dentro de un mes no los tendría. Me dijeron que debían de presentarlos “con urgencia” y que fuera a reclamarlos. 

Cuando fui al hospital a pedir los resultados, los médicos me dijeron directamente que mi hija tenía Síndrome de Down, sin ningún tipo de tacto. Muchas veces, una cardiopatía se asocia a este síndrome, y pensaron que yo ya lo sabía. 

Me dijeron que lo mejor era interrumpir el embarazo, que sería al cabo de 72h para primero informarme sobre ello. Pasadas estas horas, me informaron que estaba fuera de plazo, que no se podía realizar la interrupción y que tenía que tener al bebé. Eso me rompió los esquemas: te planteas como va a ser tu vida a partir de ahora, como vas a mantener a ese niño que requerirá tantos cuidados. Pero seguí adelante. 

Ahí empezó el peregrinaje. Te mandan a casa dándote una noticia que sabes que cambiará tu vida, y nadie te explica, nadie te informa. Recurrí a Internet para saber un poco más, y me asusté ante toda esa información. Sin tan solo me hubieran dicho que mi hija sería como es ahora, me hubiera logrado muchas lágrimas y hubiera sabido que todo el esfuerzo valía la pena. 

Saioa nació un 1 de Mayo en Lanzarote. Al principio todo fue bien, pero de repente los médicos nos dijeron que debíamos de llevarla urgentemente al Hospital de las Palmas. La niña tenía el ano imperforado (por lo que no podía defecar) y los médicos le habían estado dando comida. Fue toda una odisea, ya que tuvimos que tomar un avión y desplazarnos justo después del parto. Yo tenía 29 años, un niño de 10 y me encontraba con todo esto, que me superó psicológicamente. 

Le hicieron una colostomía, con la que estuvimos dos años. Yo aprendí a ser enfermera para hacerle las curas, y controlarlo todo. En Octubre del mismo año le operaron del corazón. 

Pasado un tiempo, me di cuenta que mi hija no defecaba. Preocupada, fui al hospital de Lanzarote, y me dijeron que solo era estreñimiento. Al cabo de unos días volví a ir, y volvieron a decirme lo mismo. Al día siguiente mi hija vomitó sus propios excrementos. 

Siempre hemos estado entre Lanzarote y las Palmas para que atendieran a Saioa. Sin embargo, tenemos que ir a volver el mismo día, despertándonos a las 5 de la mañana para coger el avión, lo que le provoca a Saioa un estrés muy grande. 

Hemos pasado mucho tiempo entre hospitales, y cuando ella era un bebé yo necesitaba que alguien me acompañara al hospital para quedarse con ella cuando yo quería comer, ducharme o decansar. Eso supone un coste elevado teniendo en cuenta que llevamos 8 años yendo al hospital. 

Sin embargo, durante todo lo que hemos pasado, nunca hemos recibido ningún apoyo psicológico. Es muy difícil asimilar la noticia cuando te la dan, o todos los problemas que mi hija ha ido teniendo. 

Afortunadamente, Saioa es hora una niña sana y alegre. Hace una vida normal, yendo a un colegio convencional y haciendo sus terapias. Actualmente tiene una operación de corazón pendiente, que no se hará hasta dentro de unos años, lo que hace que estemos todavía yendo a Palma al hospital para sus revisiones. 

Sin embargo, miro a Saioa y siento que todo ha valido la pena. Pienso que si alguien me hubiera informado de lo que era el Síndrome de Down, y me hubiera dicho que mi hija seria así, hubiera disfrutado mucho más el embarazo. Ellos pueden hacer todo lo que se propongan. 

Considero que hay una grave falta de recursos en el Hospital de Lanzarote que permita tratar como es debido una variedad de patologías.  Nosotros estuvimos muchos años de desplazamientos, con todo lo que ello conlleva. 

Por este motivo, siendo de Lanzarote, me dirijo a los miembros del Parlamento de Canarias para que tengan en cuenta esta situación y destinen más recursos en el hospital de Lanzarote, para así no tener que desplazarnos hasta las Palmas de Gran Canaria. 

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