Pregunta para Cortes Valencianas

Somos celíacas desde pequeñas y tardaron casi 30 años en diagnosticarnos. ¿Cuándo van a formar a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad y su relación con otras enfermedades autoinmunes y así mejorar en su diagnóstico?

116 pertsonak babestu dute
116 de500 Apoyos

Somos Anna y Marta, somos gemelas, tenemos 30 años y somos de l’Eliana (Valencia). Cuando teníamos un año, estuvimos ingresadas en el Hospital de la Fe de Valencia. Al parecer, estábamos todo el día con vómitos y diarreas. Llegamos a una deshidratación tan grande que incluso a Marta tuvieron que ponerla en una habitación aparte de lo mal que estaba.

Después de varias pruebas, resultó que todo lo que nos pasaba era por el gluten. Sin embargo, no lo plantearon como una celiaquía, sino como una intolerancia, y que con el tiempo podríamos ir reincorporándolo en nuestra dieta. Es verdad que hace casi 30 años de aquello y no había tanta información como ahora, así que nuestros padres accedieron sin problema y estuvimos toda la vida comiendo gluten.

Con el paso de los años, Anna empezó a tener problemas en la piel, en los ojos… pero siempre que iba a que se lo miraran trataban solo los síntomas, no el origen. A los 25 años tuvo dos infartos: una trombosis en la yugular y luego una embolia pulmonar. Finalmente le diagnosticaron una enfermedad rara llamada enfermedad de Behcet.

Más tarde empezó a tener problemas en la sangre, en los glóbulos y, por los infartos que había tenido, llegaron a la conclusión de que lo que tiene es lupus, no enfermedad de Behcet. La trataron con inmunosupresores y cortisona, pero aun así seguía muy mal de analíticas, de los ojos y de la piel.

Por suerte, al final el médico revisó nuestro historial y vio lo que nos había ocurrido cuando éramos pequeñas. Decidió hacer una biopsia a Anna y vio que tenía el intestino atrofiado, lo que indicó tener enfermedad celíaca. Precisamente esta y el lupus son ambas enfermedades autoinmunes, y estos tipos de enfermedades, como también la tiroiditis de Hashimoto o la dermatitis herpetiforme, suelen estar muy relacionadas entre ellas.

A partir del diagnóstico, Marta, que tenía algunos síntomas digestivos pero nada que le hiciera pensar que podría tener celiaquía, se hizo también las pruebas, y también resultó que la tiene. Las dos dejamos el gluten en otoño de 2019 y, desde entonces, hemos notado muchas mejoras. Las dos tenemos digestiones mucho más fáciles, y Anna tiene los brotes de lupus mucho más controlados.

Es por todo esto que queremos dirigirnos a los miembros de les Corts Valencianes, ya que somos de la Comunitat Valenciana y son nuestros representantes en dicha cámara, para que se forme más al personal sanitario sobre la enfermedad celíaca, especialmente sobre sus síntomas y su relación con otras enfermedades autoinmunes, para así mejorar en su diagnóstico.

La celiaquía es una enfermedad muy infradiagnosticada: se estima que el 80% de los celíacos no saben que lo son. En nuestro caso, hemos estado casi 30 años comiendo gluten, y a día de hoy seguimos con lesiones en el intestino que todavía tardarán en recuperarse. Es importante concienciar sobre esta enfermedad, ya que puede tener consecuencias graves, aunque pueda ser asintomática.

116 pertsonak babestu dute
116 de500 Apoyos