Aarón es un milagro de la vida, un niño de 2 años con una situación neurológica muy delicada que ya ha tenido que pasar por más de 10 intervenciones en su cabeza, 5 de ellas, en menos de un mes y medio, y probablemente tengan que ser más. Nosotros, al vivir en Huelva, nos pertenece el Hospital de Sevilla, sin embargo, la atención médica recibida allí desde su nacimiento, ha derivado casi siempre en complicaciones por tratarse de un caso que ellos mismos han calificado de “complicado”.

Y motivo por el que lanzo esta petición, para solicitar una derivación permanente al Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, donde ya conocen sus complicaciones médicas desde el embarazo, donde le han intervenido en varias ocasiones, y ha sido atendido desde hace dos años por las revisiones que le realiza un equipo multidisciplinar entre los que fluye la comunicación por el bien de su salud. El traslado que el Hospital de Sevilla autoriza, es solo para una cirugía puntual, y bajo la presión de numerosas reclamaciones interpuestas, una denuncia, muchas llamadas de teléfono, y visitas presenciales porque la salud de mi hijo está en peligro. Ellos no saben cómo abordarle porque ni siquiera le hacen un seguimiento, y me deniegan el resto de intervenciones que necesita con sus respectivos ingresos. ¿Cómo puede no contemplarse la recuperación de una operación?

¿Por qué Aarón no puede beneficiarse de la igualdad sanitaria entre comunidades como otros pacientes?, ¿por qué no se realiza un intercambio de información entre profesionales para conocer cuál es la mejor opción que mejore su salud? El ego médico no puede quedar por encima del interés de la familia en querer solicitar una segunda opinión sanitaria, más cuando se ha constatado en otras ocasiones, que la intervención del Hospital catalán ha beneficiado la calidad de vida de mi hijo.

Numerosas reclamaciones médicas están interpuestas contra el hospital de Sevilla por no atender a mi hijo adecuadamente cuando se encontraba mal, porque las intervenciones a las que se sometía, casi siempre terminaban con alguna complicación que se acababa solucionando en el Vall d’Hebron. 

Ya estando embarazada, mi ginecóloga me derivó a Barcelona ante el diagnosticado de espina bífida del bebé, en ese Hospital me operaron embarazada para mejorar la calidad de vida del pequeño en la semana 23. La opción de Sevilla, siendo el segundo Hospital de referencia de Espina Bífida del país, era la de abortar, o ser intervenida con una cirugía más agresiva y un periodo de recuperación largo que no me podía permitir con dos hijos más.

Cuando el pequeño nació en la semana 34 en el Hospital de Sevilla, como la cabeza le crecía un centímetro por día, le operaron para colocarle una válvula. Yo notaba que convulsionaba, pero para los sanitarios todo estaba bien. Mi hijo lloraba mucho, le hicieron un TAC y nada, que no tenía líquido sino dolores de cabeza, es normal que llore. Le ajustaron la válvula y nos dieron el alta.

A los 3 días volvimos porque estaba irritable día y noche sin dormir. Lo ingresaron para controlarle y ponerle medicación. A la válvula solo le quedaban tres niveles por ajustar, y el niño no mejoraba. Desesperada y angustiada consulté el caso en Barcelona, una segunda opinión, en la que nos aceptaban como pacientes para verle, pido la derivación, y Sevilla me la niega, tajantes, sin tan ni siquiera intercambian información.

Le hacen una resonancia, hay que hay que operarlo, es importante pero no urgente, y como la especialista está de vacaciones, que me vaya a casa. Insisto que no me voy porque el niño no está bien, y cada vez tiene más dolores.

De tanto verle sufrir pongo una reclamación a malas porque no me hacen caso, al día siguiente tenemos quirófano, pero antes de entrar me avisan, es un caso muy complicado, hay un quiste en la cabeza, del que nunca se me habló, y no saben lo que puede pasar. 

En principio sale todo bien, y me dicen que le han desconectado la válvula porque la cabeza tiene un tamaño normal, y con el tiempo se la quitarán porque no le hará falta. A las 2 horas el niño ingresa en la UCI, tiene una hemorragia y hay que volver a operar. Al día siguiente Aarón convulsionaba, puede que no aguante, y me reconocen que como le han desconectado la válvula y la necesita para expulsar el líquido, le puede dar una parada en cualquier momento. 

Vuelvo a pedir la derivación a Barcelona, tú hijo no va a aguantar. Le operan, conecta la válvula, le controlan la hemorragia, se supone que todo está bien. A los días el niño otra vez mal, de nuevo quirófano, y dos meses más en el hospital. 

Cuestiono que a lo mejor esa válvula no le va bien, que el hospital no es malo, pero con mi hijo no está funcionando, y como madre, quiero una segunda opinión médica. El niño no se recupera, coge un virus y nos dan el alta. Si queremos ir a Barcelona que sea por nuestra cuenta y así fue. 

En Barcelona le ingresan. Determinan que hay cambiarle la válvula, revisan todo su historial, y el seguimiento que no había tenido en Sevilla se los hacen. Diariamente le ven el logopeda, un fisioterapeuta, neuróloga y neurocirujana. Incluso le pusieron las vacunas del calendario al día. 

Saben que el caso de Aarón es complicado. Le operan, le cambian la válvula, me dicen que tiene una placa de metacrilato de la que nadie me había informado. La hemorragia se mantiene porque está en un sitio complicado y no se puede tocar. 

El niño mejora considerablemente se ríe, me sigue con la mirada, conecta con su entorno. Ante esa evolución, indudablemente quiero que nos sigan llevando allí y ellos aceptan.

Al volver a Sevilla, pido explicaciones sobre la placa puesta porque no aparece en los informes, nadie sabe nada, y ante todos los acontecimientos, vuelvo a solicitar la derivación que se me niega. En esta última ocasión, el quiste en el cerebro ha crecido tanto que su salud corría peligro. Por pesada y por la extrema gravedad que presentaba, conseguí la autorización para la intervención en Barcelona. Pero esto no puede seguir así.

A los problemas neurológicos, se han sumado problemas de infección de la operación del botón gástrico durante meses que solucionó Barcelona, y una falta de seguimiento de especialistas que solo le han visto una vez al año cuando la recomendación es cada cuatro meses. 

Así, para que la salud de Aarón deje de ponerse en riesgo, y pueda seguir siendo el niño simpático, alegre y risueño que es. ¿Nos ayudas con tu apoyo y difusión a conseguir una derivación médica a Barcelona permanente? Gracias