Mi nombre es Belén, soy de Sevilla, tengo 26 años y padezco Enfermedad de Crohn. Mi historia es una de muchas entre los que padecemos esta enfermedad crónica, y quiero dar visibilidad para que se conozca nuestra realidad. 

La enfermedad de Crohn pertenece al grupo de enfermedades inflamatorias intestinales (EII), a la que también pertenece la Colitis Ulcerosa. Es una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria y de origen desconocido, que evoluciona en brotes (fases activas) y periodos de remisión (fases inactivas). Algunos síntomas son: diarrea, sangre en heces, cansancio, dolor abdominal, pérdida de peso y apetito, fiebre… A día de hoy, la causa de la EII se desconoce, aunque se cree que puede deberse a la interacción de factores genéticos, ambientales y a cambios en la microbiota intestinal.

Con 19 años me diagnosticaron Enfermedad de Crohn, pero durante toda mi etapa escolar he tenido dolores de barriga y malas digestiones. Estas enfermedades pueden diagnosticarse a cualquier edad, pero con mayor frecuencia antes de los 30 años. Cuando se diagnostica en niños, estos suelen tener problemas de desarrollo y muchísimas dificultades en el colegio

Desde que salí de la consulta con el diagnóstico todo en mi vida cambió y mi familia, amigos y yo misma tuvimos que adaptarnos a lo que venía. Desconocíamos por completo que era esto “del Crohn” y fuimos descubriéndolos muy rápido ya que las cosas se complicaron un poco. En mi caso, los tres primeros años desde que me diagnosticaron la enfermedad fueron muy duros. Tuve 7 ingresos hospitalarios (uno de ellos de casi todo el verano), 9 cambios de tratamientos y una operación en la que me quitaron 22 cm de intestino (colón, íleon y apéndices). 

Siempre tuve claro dos cosas; que iba a intentar que esta enfermedad me limitara lo menos posible mi vida (aunque a veces se hace muy cuesta arriba) y por otro lado, que iba a darle normalidad y visibilidad ya que es una enfermedad que no se ve a simple vista cuando conoces a alguien y hay mucha gente que por vergüenza no dicen nada. Me gusta tomarme las cosas con humor, siempre que se puede, por eso a mi Enfermedad de Crohn lo denomino “mi compadre”, porque se supone que será mi amigo crónico, para toda la vida.

Padecer enfermedad de Crohn ha condicionado parte de mi vida. He tenido dificultades para continuar con normalidad mis estudios, ya que al no tener un 33% de discapacidad todo queda a la voluntad de los profesores y no siempre tienen en cuenta tu situación y se “ciñen” a las normativas. En algunos momentos de estos 7 años he tenido que asistir al hospital de día a ponerme algún tratamiento, ingresar o ser incapaz de asistir a clases o exámenes por que me lo impedía la enfermedad y eso me ha acarreado problemas para poder realizar mis estudios.

Por otro lado, la vida laboral en muchas ocasiones se ve tambaleada por todo lo que conlleva tener una enfermedad crónica como esta.

Cuando la enfermedad de Crohn se encuentra en remisión (fase de inactividad), prácticamente puedes realizar todo tipo de actividades y trabajar con normalidad. Practico todo tipo de deportes, como lo que puedo, viajo, aunque siempre con la incertidumbre de “caer” mala fuera de casa. Pero cuando la enfermedad se encuentra en fase de actividad, depende como sea el brote, puede impedirte realizar cualquier actividad, incluso comer.

Esta enfermedad afecta de manera diferente a cada persona, dependiendo de la edad, parte o partes que tengas afectada (úlceras, estenosis, fisuras, abscesos…) y aunque cuides mucho tus hábitos (comida, deporte, estrés, sueño…), no está en nosotros el que aparezca un brote.

Los médicos prueban contigo todo tipo de tratamientos hasta que dan con el que te viene bien en ese momento (corticoides, inmunosupresores, biológicos...). A pesar de los avances en los tratamientos de las EII, sigue siendo necesaria una cirugía cuando se mantienen los síntomas o se producen complicaciones. En ocasiones la operación tiene como secuela una ostomía, una perforación creada por la necesidad de derivar la salida de las heces al exterior por un lugar distinto al natural. O para que nos entendamos; en la operación realizan un “corta y pega” de tu intestino y si es necesario realizan un “empalme” conectado a una bolsa en el exterior de tu abdomen donde se producirán las salidas de las heces del paciente de forma temporal o permanente.

Los pacientes con Crohn o Colitis Ulcerosa tienen mayor riesgo de tener enfermedades concomitantes. El 20% desarrollan artritis, uno de cada tres, al menos una enfermedad asociada a la patología de base e incluso tiene el doble de posibilidades de presentar trastornos depresivos. A esto se le suman las hospitalizaciones y las cirugías recurrentes que se suelen dar cuando hay alguna complicación o no tienes tratamientos disponibles en ese momento para tu enfermedad. Añado algunos datos más; el 85% de los pacientes con EII comunicaron que han sido hospitalizados en los últimos 5 años, de los que han sido operados hasta el 70% necesitan una segunda operación y los pacientes con CU tienen más del triple de posibilidades de ser hospitalizados que la población en general.

Durante esta pandemia, son muchas las preocupaciones que vienen a nuestras cabezas padeciendo estas enfermedades crónicas y muchísimas las precauciones que debemos tomar al poder ser pacientes de riesgo y tener complicaciones en el caso de contraer Covid-19.

Estoy operada y no se cuando tendré el siguiente brote, si tendré otro tratamiento por si este me falla, si me tendrán que hacer o no una nueva operación. Hay personas incluso que le quedan pocos cm de intestino. 

La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son crónicas y afectan a nuestro día a día. A día de hoy, he logrado terminar mi carrera, pero me preocupa mi futuro en el mundo laboral. Soy muy joven y quiero tener un futuro, no quiero que mi enfermedad me limite. Por este motivo, considero que, si se nos reconocieran el 33% de la discapacidad a las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, tendríamos más oportunidades a nivel laboral y académico. Personalmente no me gusta decir que tengo una discapacidad, pero la realidad es que tengo una enfermedad crónica, o como yo lo llamo “un compadre para toda la vida.”

Por este motivo, siendo de Andalucía, me dirijo a los políticos del Parlamento de Andalucía para que se nos reconozca la discapacidad del 33% a las personas que padecemos la Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa para darnos una oportunidad en el mundo laboral y en el academico.