El pequeño rey de nuestra familia tiene 8 años, se llama Hugo, y desde el primer día que nació nos ha demostrado con sus actos el verdadero significado de la palabra superación, valentía, esfuerzo o felicidad, ante las dificultades que consigue superar con esa sonrisa que le caracteriza.

En 2024, conocimos que los síntomas que presentaba nuestro hijo, eran provocados por el síndrome SATB2. Lo inaudito es que hasta llegar a ese nombre, luchamos incesantemente durante seis años solicitando derivaciones a diferentes especialistas para saber por qué Hugo no hablaba. 

Una respuesta que siempre justificaban con la misma evasiva: “Ya hablará, ¿conocéis algún niño que no hable?”, y que se contradijo con la rotundidad de su diagnóstico: “No sé si sois conscientes de la gravedad del asunto”. Esa falta de profesionalidad hacía Hugo durante sus primeros seis años de vida, le hizo perder demasiadas oportunidades para mejorar su comunicación, y es algo que no podemos permitir que ocurra también en su formación académica si existen soluciones para mejorar su evolución.

Es por ello que lanzamos esta petición. Para que los alumnos que presenten dificultades comunicativas, como nuestro hijo, cuenten con el apoyo de un maestro de Audición y Lenguaje con formación en Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación, los SAAC. Ese recurso que les permite tener su propia voz aún sin hablar. 

Al igual que las personas con sordera aguda hacen uso de un implante coclear para mejorar su audición, el comunicador no solo permite a personas no verbales mejorar su lenguaje,sino que fomenta su autonomía, ayuda a la socialización, evita el aislamiento, y reduce la frustración al poder expresar emociones y hablar en el idioma que conoce.

El hecho de no recibir este aprendizaje en el centro escolar, es una vulneración del derecho a la educación porque sabemos que puede lograr ´hablar´ con su comunicador si la formación con él fuese constante, y se sacaría su máximo potencial haciendo equipo junto a nosotros que conocemos sus mayores facilidades y dificultades.

Si Hugo a día de hoy puede decir papá o mamá, es gracias a mi cabezonería porque fuese al logopeda desde bien pequeño. Desde nuestra experiencia, mi mayor consejo para los padres, es que si ven que su hijo con dos años y medio no dice ni una palabra que no lo dejen pasar y empiecen con logopedas y terapias, porque sea lo que sea, el tratamiento va a ser siempre el mismo. 

En nuestro caso, a esa falta de vocabulario nunca se le dio importancia. Empezamos con el “bueno ya hablará”, “es que tiene chupete”, “como sois las madres” … pedí derivación al foniatra, se descartó la sordera que yo sabía que no era, se revisó que las cuerdas vocales no estuviesen paralizadas… pero Hugo babeaba mucho con tres años, se le irritaba el cuello, el pecho, se cabreaba muy a menudo, y mi intuición me decía que siguiese buscando. Todos los meses íbamos al hospital para hacerle pruebas, así durante cuatro años en los que nadie le daba importancia, todo era normal, solo yo sentía que había algo… y sí, hubo momentos en el que pensé que me estaba volviendo loca, mi entorno me pedían que parase, que no había nada. Hasta que llegó el neurólogo que se interesó por saber la verdadera causa, y comenzaron las pruebas metabólicas, todo negativo, solicite que se realizase un exoma y ahí salió la respuesta: síndrome SATB2.

“No sé si sois conscientes de la gravedad del asunto” nos dijeron, de la discapacidad intelectual, esa gravedad a la que nadie le prestó atención hasta que cumplió los seis años, a la que nos enfrentamos contra médicos y ahora en esa consulta nos dicen que todo lo que era normal ya no lo es. De qué nos servía que ahora nos diese la razón, de darnos cuenta del tiempo que habíamos perdido, sin atención temprana ni acompañamiento médico entre otros. 

No queremos que ese ir a contracorriente se replique en el sistema educativo. Mi hijo lleva comunicador para comunicarse con sus iguales, para tener voz, y se tiene que fomentar su uso para normalizar el salir a la calle con él. ¿Qué queremos, adultos analfabetos con discapacidad? Es cuestión de empatía, y de ser consciente que incluir la diversidad en nuestras vidas, nos hace mejores personas. 

Para que la formación en el uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación sea un recurso obligado en el fomento del lenguaje para el alumnado no verbal, ¿nos ayudas con tu apoyo y difusión a esta petición? Gracias