La Asociación Miastenia Perú nació en el año 2008 como iniciativa de pacientes, familiares y amigos interesados en apoyar y prestar ayuda a las personas con Miastenia para que se puedan desarrollar en la sociedad y llegar una buena vida de forma integra, con salud física, pero también mental y emocional.

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular y crónica, lo que significa que no tiene cura. Esta condición tiene diferentes tipos y puede aparecer en cualquier momento de la vida. La miastenia debilita los músculos y produce cansancio extremo en las personas que la padecen, mayormente relacionado a músculos que usamos para caminar, comer, hablar y hacer otras actividades.

Decidimos reunirnos en torno a esta condición al no encontrar un espacio adecuado para intercambiar experiencias, ideas y conocimientos. No había una fuerza unida para luchar por las cosas que necesitábamos, era muy poco lo que se conocía sobre la miastenia. Poco a poco nos fuimos haciendo conocidos, participando en muchos eventos de salud, sobre todo los referidos a discapacidad, ya que era muy grande la lucha para ser reconocidos por el Estado como una enfermedad discapacitante, con todos los derechos recortados que eso significa.

Gracias a esta unión hemos podido lograr ser reconocidos como una asociación de pleno derecho, registrada en el Estado y, además, también logramos que se declare el día de la lucha con la Miastenia, todos los 2 de junio, siendo el segundo país en lograrlo. Asimismo, somos socios fundadores de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), con quienes logramos impulsar la ley de enfermedades raras en el Perú.

Sin embargo, sabemos que aún nos queda mucho camino por recorrer y muchas luchas que concluir, siendo una de las más importante el acceso a los medicamentos que todos los pacientes con miastenia tenemos que consumir de por vida, el Bromuro de Pyridostigmina. Al ser una enfermedad crónica, la medicina que necesitamos no puede ser escasa, ya que sin ella podemos quedar inamovibles, sin poder hacer nada, con un cansancio extremo e incluso pudiendo alcanzar la muerte producto de una crisis. La crisis miasténica es una afección que pone en riesgo la vida que ocurre cuando los músculos que controlan la respiración se tornan demasiado débiles para funcionar.

Es por eso que hoy queremos iniciar esta petición de la mano de Osoigo Perú. Queremos que, al igual que se hace con otras enfermedades en nuestro país, nuestro medicamentos puedan ser cubiertos de por vida. Que solo al estar diagnosticado ya puedas encontrar el tratamiento, porque basta que te falte una sola pastilla y ya te pones muy mal.

La situación es bastante fea. Hay gente desesperada para poder conseguir estas medicinas. El momento más crítico ha sido durante la pandemia, donde no entregaban medicamentos a nadie. Ahora no nos entregan completamente, o nos dan un mes y otro no. Eso es en Lima, porque en provincias hay gente que no recibe hace un año, y tampoco pueden comprar porque los precios son elevados.

Nosotros somos una comunidad autogestionada, no estamos esperando un presupuesto ni auspiciadores, pero lo que sí queremos es que se nos reconozca los derechos que a otros ciudadanos con otras enfermedades sí se les reconoce. Las personas con miastenia no queremos sentirnos abandonadas y vamos a seguir luchando por encontrar esa calidad de vida integral que tanto nos hace falta.

Para ayudarnos necesitamos que firmes esta campaña. Solo tienes que dar click en “APOYAR”, llenar el formulario o firmar con tu cuenta de Facebook. También puedes colaborar compartiendo la petición con todos tus contactos de Whatsapp y redes sociales ya que si logramos 800 firmas, autoridades y actores importantes de la sociedad tendrán que escuchar nuestro reclamo. ¡Cada firma cuenta!