Pregunta para Junta General del Principado de Asturias

Los afectados por Síndrome de Merlín/NF2 buscamos un tratamiento adecuado. ¿Cuándo se coordinará la asistencia médica de forma correcta?

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Amandos NF2 Pregunta de Amandos NF2

Soy Lluis, una persona afectada con NF2, también conocido como Síndrome de Merlín, una enfermedad rara por la que me he unido a otros pacientes para encontrar el tratamiento que nos corresponde.

Junto a otros pacientes formamos la Asociación Mundial de Afectado por Neurofibromatosis Tipo II (Amandos). Nos conocimos a través de un grupo de Facebook que se creó para compartir experiencias relacionadas con la enfermedad. Formamos esta asociación para poder crear conciencia y dar a conocer este diagnóstico, para que la gente no tenga miedo.

La NF2 es una enfermedad muy difícil. Hace que te crezcan tumoraciones en los nervios. Lo típico es que te salgan en los nervios de ambos oídos y a medida que crecen vayas perdiendo audición. Así puede pasar en diferentes nervios del cuerpo: en el cerebro puede causar presión y en la columna vertebral también.

Es multifactorial, no te puede ver un solo médico. Te lleva primero el neurocirujano o el neurólogo. El tratamiento que nos dan es no hacer nada hasta que pase algo grave como quedarse paralizado o perder algún sentido.

Cuando nos acercamos a la sanidad, encontramos que los médicos no conocen sobre la NF2. Nosotros, como grupo, tuvimos que indagar y encontrar diferentes tratamientos que todavía estaban en fase de prueba. También nos dimos cuenta que había una desorganización a la hora de tratar con las enfermedades poco frecuentes. Hace falta un plan de coordinación entre los médicos tratantes.

En Asturias somos 4 y a cada uno lo atiende un doctor diferente. Eso no tiene ningún sentido, porque finalmente ningún médico se especializa y nos perjudica. Terminamos siendo nosotros los que informamos a los médicos sobre los posibles tratamientos.

El objetivo que tenemos ahora mismo es el de la coordinación. Que se pongan de acuerdo entre ellos. Sabemos que es importante porque los síntomas que tenemos los pueden compartir otras personas de la misma región. Que se coordine la administración, que se coordinen los afectados para ver cosas en común. Que los recursos se enfoquen bien.

Además del problema de tratamiento y el problema médico, hay un problema de comunicación. Parece que poco se preocupan en facilitarnos las cosas, aunque siempre encuentras médicos buenos y malos. Quiero que a través de esta campaña se conozca lo que vivimos y la necesidad de más información y más ayuda que todos y todas tenemos.

Junto a Osoigo, me he propuesto visibilizar esta enfermedad y buscar información para las pacientes que lo necesitan. Pido vuestra ayuda, pues si obtenemos los apoyos requeridos los políticos darán una respuesta en la web de Osoigo. Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y llena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.

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Pregunta dirigida a: Junta General del Principado de Asturias
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