Hola, soy Alicia, vivo en la Ciudad de México y soy mamá de Alonso, un pequeño de 1 año, 4 meses que explora el mundo acompañado de un cromosoma extra.   

La posibilidad de que mi hijo naciera con Síndrome de Down se hizo presente a las 22 semanas de embarazo, en un inicio porque era una mamá de 40 años y posteriormente, a través de un ultrasonido estructural se detectó la ausencia de hueso nasal, así como el pliegue nucal amplio. Mi esposo y yo decidimos no realizar ninguna prueba y terminar el embarazo con tranquilidad. El nacimiento de Alonso fue muy rápido, tenía urgencia por descubrir el mundo, sus características físicas mostraban indicios de Síndrome de Down, tenía el puente nasal bajo, las orejitas un poco bajas, una sola línea en la mano, ojitos rasgados, peso 2,365 kilos y midió 47 centímetros. Por recomendaciones de la pediatra, lo llevamos con un genetista quien confirmó el diagnóstico.    

Más allá de la condición genética de Alonso, el cardiólogo detectó que el bebé presentaba hipertensión pulmonar, por lo cual desde los pocos días de nacido tomó medicamento y apoyaba su respiración con oxígeno. Durante su primer año de vida, se enfermó varias veces de gripa, presentó CRUP lo que provocó la inflamación de la laringe y la tráquea, incluso tuvo roseola y utilizó durante 5 meses oxigeno por las noches pero siempre se mantuvo estable. Gracias a las indicaciones y asesoría de los médicos, yo siempre estuve tranquila sabía que con los cuidados necesarios estaría bien y que el Síndrome de Down no sería una barrera para él.   

Desde mi punto de vista, acudir con el especialista adecuado marca toda la diferencia para que los papás se sientan seguros ante la condición genética de sus hijos. Afortunadamente mi esposo y yo recibimos la mejor atención y guía por parte de los médicos de Alonso, haciéndonos saber que mi hijo era un bebé sano y que debíamos tratarlo como a cualquier niño; una vez que entiendes esto, el panorama es completamente diferente, entiendes que tu hijo va a estar bien, obtienes fuerza para demostrar que un niño con Síndrome de Down no está enfermo.  

Para desarrollar las habilidades de Alonso al máximo, desde pequeño iniciamos terapias físicas y de lenguaje con especialistas en Síndrome de Down, personas que están a favor de los derechos de los niños, al igual que mi esposo y yo, para nosotros es importante que mi hijo se sintiera cómodo, trabajando a su ritmo y sin forzarlo, con las terapias hemos visto muchos avances en su desarrollo.   

Marietta, es la hermana mayor de Alonso a sus 4 añitos me preguntó si su hermanito estaba enfermo, pensé que era muy pequeña para entender qué era el Síndrome de Down, pero cuando lo mencioné ella me respondió: “Claro, mi hermano no está enfermo, solo tiene Síndrome de Down y necesita un poco de ayuda”. ¿Te imaginas que todos tuviéramos el mismo pensamiento libre de prejuicios y miedos? Seríamos una sociedad mucho más inclusiva y sin ningún freno. Sé que mi hija va a crecer con una visión de la vida completamente diferente, aceptando las diferencias del resto, respetándolas y siempre será un apoyo para Alonso, y también para su nuevo hermanito o hermanita que viene en camino a llenar nuestra vida de más amor, con posibilidades de un cromosoma extra, pero para nuestra familia no hay ninguna barrera, somos un gran equipo.      

Como buena arquitecta, aunque Alonso aún es un bebé, en mi mente ya comencé a esbozar su futuro. Una de las características de los niños con Síndrome de Down es la sensibilidad y sus aptitudes para las bellas artes, por ello me gustaría construir un taller de alfarería familiar para que Alonso desarrolle su creatividad y lo convierta en un oficio del cual pueda vivir el día de mañana, siendo un joven independiente.   

Comparto mi historia porque es necesario dar mayor visibilidad al Síndrome de Down, entender que no es una enfermedad, que es una condición genética y que los niños requieren un seguimiento puntual de especialistas capacitados en el tema, es vital que los padres de familia sean canalizados con pediatras que tengan experiencia y conocimiento en el tema, de tal manera que logren empoderarlos y darles toda la seguridad para entender que su hijo va a estar bien. Es de suma importancia que las autoridades destinen mayores recursos para capacitar al personal médico, los niños con Síndrome de Down tienen características diferentes de crecimiento y desarrollo, por este desconocimiento en muchas ocasiones los doctores son los primeros en transmitir miedo a los padres. Impulsemos una sociedad con mayor conocimiento y mejores condiciones para las personas con capacidades diferentes, ellos merecen que sus derechos sean respetados y tienen las mismas oportunidades que el resto.