Hace 3 años, un pequeño bebé de 25 semanas con 720 gramos de peso, llegó a nuestras vidas para ponerlas del revés. El Ian que imaginábamos en las típicas fantasías que se tienen cuando vas a tener un hijo, no se dieron, la realidad que él venía a enseñarnos, era la de la maternidad atípica, con su montaña rusa de emociones, la que convierte el dolor en amor, y usa la lucha y la constancia para avanzar en la incertidumbre del día a día. 

Conseguir que sea un niño feliz y lo más autónomo posible, es nuestro mayor reto en la vida y motivo por el que lanzamos esta petición. El bienestar de Ian, su capacidad motórica y comunicativa, pueden mejorarse con trabajo, y más concretamente con rehabilitación, con profesionales que le ayuden a sacar su mayor rendimiento con ejercicios terapéuticos, ortopedias y comunicación aumentativa, para su presente y su futuro. 

Ian, convive con muchas patologías, necesita oxígeno constante, y en ocasiones respirador, tiene dificultades pulmonares y cardiacas, una traqueotomía que requiere de aspiraciones, se alimenta a través de sonda gastroyeyunal, sufre hipoglucemias… Pero por encima de todos estos diagnósticos, predomina su constancia. Él es consciente de todo lo que pasa a su alrededor, y necesita formar parte de ese entorno del que va consiguiendo pequeños hitos que pueden ir a más. 

Para ello, actualmente recibimos atención temprana, pero con una hora semanal solo recibiendo pautas, sin trabajar con él directamente, la terapia se queda corto para todo el potencial que podría alcanzar. Y no es solo amor de padres, sino la demostración de superación que nuestro hijo ha demostrado que tiene desde el día que nació. 

Su primer año de vida lo transitamos de hospital en hospital por las complicaciones de salud que iban apareciendo. Pasamos más días en la UCI que en nuestro hogar, donde la soledad nos inundaba y la incertidumbre hacía de esos días eternos. En varias ocasiones, tuvimos que vivir el dolor angustioso de la despedida. Entre mis brazos, a Ian, el corazón se le paraba, la saturación le bajaba y su piel cambiaba de color pasando del morado al negro, yo corría pidiendo socorro por ese largo pasillo en el que luego deambulaba de punta a punta esperando a saber si estaba vivo. 

El sentimiento de culpa apareció en ese tiempo, el cuestionamiento de y “si hubiera…” me atormentaba, y sin embargo el apoyo psicológico de la sanidad pública en esos momentos tan duros, fue casi inexistente. Lo pasé muy mal imaginando el futuro de mi hijo acudiendo al colegio abrazado a un respirador, hasta que entendí, las palabras que su pediatra me dijo: “no vivas en un futuro incierto, eso te hace mal, no sabes lo que puede pasar. Con estos niños nunca se sabe”, y comprendí la importancia de vivir el ahora.

Nuestra historia, nos ha dado a conocer gente maravillosa, y seguimos mostrándola en nuestro perfil @avanzandoconian , para que cuando él sea mayor, no le miren con pena, con desprecio o se mofen de sus necesidades. Que vean la esencia de la persona que es, un niño bueno, agradecido, cariñoso, súper expresivo y feliz con cualquier muestra de amor.

Así, lo que verdaderamente necesita Ian es normalidad, que les ayudemos a avanzar. Que sus dificultades se vean como metas a superar, en las que solo él puede decidir hasta dónde llegar.

Que se revisen sus dafos, la forma de levantarse, de caminar, de mover su brazo dañado por una analítica, de poder expresar lo que necesita y sentirse escuchado a través del comunicador... Rehabilitación urgente para que nuestro niño crónico de 3 años pueda recuperar ese retraso cognitivo y motor que perdió durante su año de hospitalización. Para que su derecho a mejorar su salud, deje ya de demorarse, ¿nos ayudas a ser escuchados con tu apoyo y difusión a esta petición?