Pregunta para Asamblea Regional de Murcia

Soy Alan, tengo 26 años y padezco Fibrosis Quística. ¿Cuándo habrá más unidades especializadas en esta enfermedad en Murcia?

140 pertsonak babestu dute
140 de500 Apoyos

Hola, me llamo Alan, tengo 26 años y a los tres me diagnosticaron Fibrosis Quística. Todo empezó con problemas estomacales y respiratorios por los que mi madre me llevaba a urgencias continuamente. Cuando le preguntaba a los médicos que qué me pasaba estos no sabían darle una respuesta, hasta que un día un enfermero le recomendó una clínica donde hacían las pruebas del sudor para detectar Fibrosis Quística.

Efectivamente, una vez me llevó a la clínica privada, los resultados de las pruebas fueron concluyentes y, a partir de ese momento, me diagnosticaron esta enfermedad crónica. Al ser pequeño no me daba cuenta de qué suponía esta patología, ya que afectaba principalmente a mi estómago, pero tampoco me incapacitaban a la hora de hacer otras cosas. 

El momento decisivo, cuando realmente me di cuenta de la enfermedad que padecía, fue cuando los médicos empezaron a hablar conmigo en vez de con mi madre, cuando rondaba los 11 años. Me acuerdo perfectamente de cuando me dieron la noticia que más me impactó que fue la esperanza de vida de los que padecemos Fibrosis Quística (me dijeron que la media era de 40 años). 

La rebeldía de la adolescencia, por lo que me he informado nos pasa a todos los que sufrimos FQ, hace que no aceptes la realidad y que no te tomes en serio la enfermedad. En mi caso todo empezó a empeorar a raíz de los 19 años, cuando los pulmones también se vieron gravemente afectados y sufrí un descenso notorio de la capacidad pulmonar. 

A día de hoy, tengo un 42% de capacidad respiratoria y sufro bastantes brotes al año que me impiden salir a la calle durante largos periodos de tiempo. Mi rutina diaria se centra en ir a fisioterapia respiratoria durante tres horas y en hacer mucho ejercicio, especialmente esgrima, entre otras cosas. El deporte para cualquier persona con FQ es muy importante, porque da mucha energía y genera masa muscular para luchar contra las recaídas de la enfermedad. 

Hasta ahora, lo que más me ha dificultado llevar un progreso y evaluación constante de esta enfermedad es la distancia que hay hasta la unidad de Fibrosis Quística más cercana. En Murcia únicamente hay una y es pediátrica. No entiendo como puede haber esta falta de servicios en una comunidad autónoma y cómo todavía siguen tratando a la FQ como una cosa de la infancia. Es una enfermedad crónica y todos los que la padecemos tenemos derecho a recibir la atención necesaria cerca de casa y adaptada a nuestra edad. También otro inconveniente es el tema de las intervenciones, aunque en Murcia hay unidad de FQ, para algunas cosas relacionadas con la enfermedad, como, por ejemplo, un trasplante de pulmón, nos derivan al hospital de la Fe de Valencia. Esto supone un desplazamiento bastante grande y dificultoso para los que padecemos esta enfermedad. 

Por este motivo, me dirijo a los políticos de la Asamblea Regional de Murcia para pedirles por favor, que inviertan más en investigación de enfermedades y, sobre todo, en salud pública. De esta manera, podemos hacer posible que haya más unidades especializadas en distintos tipos de enfermedades a lo largo de toda la comunidad y, también, podremos mejorar los servicios de sanidad públicos, que es algo muy, pero que muy importante a la hora de cuidar una sociedad.

140 pertsonak babestu dute
140 de500 Apoyos

edo

Pregunta dirigida a: Asamblea Regional de Murcia