Pregunta para Cortes de Castilla y León

Soy Ainhoa, y tengo los Síndromes de Wilkie y de Cascanueces, ¿Cuándo se destinarán más recursos para la investigación de una enfermedad que necesita mucha más atención?

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Ainhoa Prieto Pregunta de Ainhoa Prieto

Hola, me llamo Ainhoa, tengo 22 años, vivo en Ponferrada y tengo el Síndrome de Wilkie y el Síndrome de Cascanueces. Dos enfermedades totalmente desconocidas para mí hasta hace pocos años y que me fueron diagnosticadas en verano de 2018.

El Síndrome de Wilkie se caracteriza por la compresión del duodeno en su tercera porción, es secundaria a un estrechamiento del espacio entre la arteria mesentérica superior y la aorta.  Mientras que el Síndrome del Cascanueces supone la compresión extrínseca de la vena renal izquierda, lo que impide su drenaje sanguíneo normal en la vena cava inferior. Es provocado normalmente por la compresión de la vena renal izquierda, entre la arteria aorta y la arteria mesentérica superior.

Empecé a sentirme mal en octubre del 2017. Mis síntomas eran hinchazón de barriga, sensación de llenado rápido, dolor, reflujo, ardor y mucho malestar.  Con todo esto bajé mucho de peso, dado que muchas comidas empezaron a sentarme mal. Primero eran los alimentos fuertes o picantes. Posteriormente la carne y le siguió el pescado. Al final las ensaladas y el pan eran mis únicas opciones, hasta que llegó el día que me hicieron daño. 

A raíz de todo ello, en abril de 2018 comenzaron a hacerme pruebas en el hospital para saber qué era lo que me pasaba exactamente. La primera medalla que te cuelgan tanto los médicos como la sociedad es la de la anorexia, por los malditos cánones y basarse en el aspecto físico. Tras un montón de pruebas y especialistas, descubren que eso no es. Los médicos al principio no sabían de lo que se trataba, pero con el tiempo, en julio de 2018 dieron con los causantes.

Llegó entonces el diagnóstico Síndrome de Wilkie que me provoca dolores muy fuertes y constantes en la zona intestinal, en la parte izquierda de mi barriga, debajo de las costilla y en la parte baja.

Adicionalmente, genera ganas de vomitar constante, reflujo y malestar, lo que hace que mi esófago también se debilite. La otra enfermedad, el Síndrome de Cascanueces ocasiona molestia en la parte baja de la espalda, en las piernas y a veces notas como las piernas se duermen. Es una sensación horrible. También con las pruebas pertinentes, descubrieron que soy celiaca

Desgraciadamente, aquí no acabó mi pesadilla, ya que por ser enfermedades raras, apenas se dispone de información e investigación sobre cómo tratarlas. Mi tratamiento diario desde entonces, se basa en tomar batidos nutricionales únicamente. No puedo comer otra cosa. Pero esta alimentación tampoco me quita los dolores y no me sientan nada bien, lo que me hace encontrarme todavía peor. En el verano del diagnóstico tuvieron que ponerme una sonda, dado que mi peso era demasiado peligroso, pero era muy dolorosa y problemática.

A día de hoy, continúo con la misma alimentación, mis sensaciones de dolor son las mismas y las nauseas me provocan mucha irritación dentro del cuerpo. Intento ir poco a poco cada día, pero no puedo hacer muchas cosas porque el cuerpo está sin energía.

Esto hace que tu ánimo y tu día a día se vea muy afectado. Sufres como la gente te observa y te critica porque sigues una alimentación diferente. Y en muchas ocasiones te ves obligada a cancelar planes y a modificar tu vida en general. Los médicos, aunque lleve así ya dos años, siguen diciéndome que continúe con unos tratamientos que a día de hoy aún no me han ayudado a que esto vaya mejorando. Tan solo me ayudan a estabilizar mi peso muy lentamente, pero mis enfermedades siguen ahí. Tampoco deciden en derivarme a otro centro especializado o con más casos tratados como el mío o similares.

Lo que pido mediante esta iniciativa a los Políticos que forman las Cortes de Castilla y León, ya que vivo en Ponferrada, es que haya se destinen más recursos a la investigación de esta enfermedad, y sobre todo que los tratamientos que tomamos nos ayuden a poder avanzar. Solo así mejoraremos nuestra calidad de vida.

Las personas que padecemos esta y otras enfermedades necesitamos más atención, y con 500 apoyos, es posible que nos escuchen. Tu apoyo en esta iniciativa puede ser de gran ayuda para que podamos seguir hacia adelante.

Muchas gracias a todos.

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Pregunta dirigida a: Cortes de Castilla y León

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