¡Hola! Mi nombre es Agustina, y soy mamá de Candela. A sus seis meses fue diagnosticada con Atrofia muscular espinal tipo 1 (AME). 

Esta enfermedad produce una debilidad muscular grave y progresiva, debido a  una hipotonía y a la pérdida de las neuronas motoras. También afecta a los órganos respiratorios y dificultades para alimentarse. 

Cande por ahora no puede gatear, no puede sentarse solita, le cuesta sostener la cabeza, tiene una sonda para alimentarse y una máquina la ayuda a respirar. Hoy en día sí mueve sus brazos, manos, tobillos, se pone y saca el chupete, gira la cabeza e incluso respira varias horas sin ayuda.  Cande se canta para dormir, sonríe y le gusta moverse en el agua.

Esta enfermedad afecta a aproximadamente uno de cada 6 mil recién nacidos en el mundo, y en Argentina hay alrededor de 400 casos, en su mayoría niños pequeños. Sin embargo, incluso en el ámbito médico se conoce poco sobre esta patología y eso hace que muchos pacientes no reciban el tratamiento adecuado en tiempo y forma. Hoy en día, una porción muy pequeña puede tratarse. Los precios elevados, el desconocimiento y las trabas de las obras sociales no hacen fácil el acceso a los tratamientos que con tanta urgencia necesitan los chicos que padecen AME.

Nuestra meta es poder llegar a conseguir el Zolgensma, pero su valor es muy elevado y el tiempo corre. Es una medicación nueva que repara el gen dañado y hace que sus músculos tengan la fuerza necesaria. Por eso decimos que es “su cura". Su costo es de 2.125.000 dólares. Sin embargo, lo ideal es aplicarlo antes de los 2 años y Cande ya tiene un año y medio. El tiempo apremia.

A través de nuestra experiencia, queremos alzar la voz sobre la necesidad de que tanto la medicina pública como la privada cubran los tratamientos para esta patología tan complicada y que necesita atención urgente.

Pedimos a las autoridades nacionales que presenten proyectos para asegurar que los tratamientos de los chicos afectados con AME estén cubiertos. Entendemos que es una patología poco común y que sus tratamientos son costosos, pero las familias no podemos depender solamente de la solidaridad.

Si juntamos 350 firmas, las autoridades deberán responder a nuestro pedido en esta misma página web. Firmá dando click en el botón “apoyar” y difundí esta petición por todas tus redes. ¡Ayudanos apoyando y difundiendo!