Pregunta para Eusko Legebiltzarra

¿Cuándo habrá una mayor inversión en la investigación de las patologías linfáticas para que nuestra calidad de vida sea mejor?

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AGADELPRISE Pregunta de AGADELPRISE

Hola:

Somos la Asociación AGADELPRISE, integrante de EUSKOADELPRISE junto a ADELPRISE  de Araba y BIZADELPRISE de Bizkaia, y trabajamos en Euskadi con el deseo de reivindicar el poco trabajo dirigido a la investigación de las enfermedades del Sistema Linfático –tales como el Linfedema, Flebedema y Lipedema – y a los tratamientos y cirugías que pueden ayudarnos en las patologías linfáticas. Hay que diferenciar el linfedema (afectación del sistema linfático) y del lipedema (acumulación de grasa en piernas y brazos que no responde a dieta y ejercicio). Son enfermedades crónicas que hoy en día no tienen curación, pero sí tratamientos y cirugías que nos pueden mejorar la calidad de vida.

El Sistema Linfático consiste en una red de ganglios linfáticos conectados por los vasos linfáticos, que transporta la linfa por todo el organismo. Esta linfa se forma a partir del líquido que se filtra por las delgadas paredes de los capilares hacia el interior de los tejidos del organismo, un líquido que contiene oxígeno, proteínas y otros nutrientes que alimentan a los tejidos. Cuando se acumula de forma anómala la linfa en alguna zona del cuerpo y no se puede eliminar, produce un linfedema. Cuando lo que se acumula es la grasa, y a pesar de hacer dieta, ejercicio... no desaparece, estamos ante un Lipedema.

ADELPRISE fue la primera asociación de España de enfermos de patologías linfáticas y lleva trabajando desde el año 1995. Desde hace unos años, enque creamos también las asociaciones para Gipuzkoa, AGADELPRISE, y Bizkaia, BIZADELPRISE, luchamos conjuntamente por ayudar a las personas que padecenpatologías linfáticas. Entre nuestros objetivos está en primer lugar, conseguir que las personas que padecen estas enfermedades las conozcan y empiecen a trabajar con el propósito de mejorar su estado físico y que la enfermedad avance lo menos posible evitando la llegar a grados extremos que impidan nuestra movilidad. En segundo lugar, queremos informar a todas aquellas personas que desconocen estas patologías y que sepan de qué trata.

¿QUÉ BUSCAMOS?

Mediante esta iniciativa, lo que queremos desde EUSKOADELPRISE es dejar de sufrir tantos recortes en los tratamientos que necesitamos para nuestras enfermedades. La terapia compresiva compleja, que une el drenaje linfático manual junto al vendaje compresivo (unas 20 sesiones anuales como mínimo) y el uso de medias ortopédicas o manguitos (un par al año) es el tratamiento que los pacientes con linfedema y/o lipedema hemos recibido una vez al año, durante mucho tiempo, pero desde hace unos años, cada vez se nos ofrecen menos sesiones de drenaje (9 sesiones) y más espaciadas en el tiempo (Hay pacientes que llevan 5 años sin recibir tratamiento). Únicamente nos aportan unas medias ortopédicas al año que se pagan a casi 400 euros y nos devuelven un 70% del importe. Creemos que necesitamos más y mejores tratamientos. La cirugía  que necesitan muchos pacientes, prácticamente ni se contempla por la Seguridad Social, a no ser que sea ya un caso muy grave y se cuentan los casos con los dedos de una mano. Además, al no haber en Euskadi especialistas en estas patologías, nos vemos obligadas a ir a operarnos a Alemania, a Madrid o a Barcelona, y en el 99% de los casos, con médicos privados. Una de nuestras reivindicaciones es, obviamente, que se creen unidades de Linfedema y Lipedema en Osakidetza con los especialistas correspondientes: angiólogos, cirujanos plásticos, fisioterapeutas formados debidamente, etc.

Los recortes sanitarios nos han perjudicado mucho en nuestro día a día, especialmente con la limitación del drenaje linfático, que ayuda a movilizar los líquidos del organismo para favorecer la eliminación de las sustancias que se acumulan en el líquido que ocupa el espacio entre las células y que mejora la calidad de vida de los afectados de linfedema y lipedema. En Osakidetza hay excelentes médicos y fisioterapeutas, pero pocos formados para tratar nuestras patologías. El primer problema es que en Atención Primaria, no se hace un diagnóstico certero y temprano. Cuando el paciente llega a nuestras asociaciones, suele llevar muchos años dando vueltas de un especialista a otro sin que le diagnostiquen correctamente, por lo cual su caso se va agravando en vez de mejorar. Asimismo, los pacientes sufren también cuando acuden a los centros de rehabilitación y no les dan los tratamientos de fisioterapia de la manera correcta porque los profesionales que los tratan no tienen formación adecuada en patologías linfáticas. Hay protocolos absolutamente dispares incluso dentro del mismo centro.

En resumen, pedimos desde nuestra asociación a los Políticos que forman la Eusko Legebiltzarra que haya más inversión en investigación de las patologías linfáticas, en el Servicio Vasco de Salud, que haya mayor comprensión ante nuestro sufrimiento y que nos den más facilidades especialmente para los tratamientos que nos hacen falta en nuestro día a día para contener la enfermedad y, en la medida de lo posible, ir mejorando. Es importante que también haya más información sobre estas patologías en la sociedad, los medios de comunicación, y en ello nos volcamos las asociaciones con los pocos medios de los que disponemos, ya que hay mucho desconocimiento de ello. Desde AGADELPRISE, junto a ADELPRISE y BIZADELPRISE, es lo que buscamos: una mayor visibilización.

Estamos en junio, que es el mes del LIPEDEMA, y por ello, desde nuestra asociación queremos hacer un llamamiento a todas las personas para que se sumen a nuestro propósito divulgativo, y así difundir las reivindicaciones de las personas afectadas por esta patología.  Es un mes donde debe haber una campaña de concienciación, y en ello estamos. A aquella persona que ha descubierto ahora que tiene LIPEDEMA y/o LINFEDEMA, queremos mandarle un mensaje: "No estás sola". Nos gustaría que los políticos nos dijeran a nosotros lo mismo.

 

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