Hola. Me llamo Verónica Asencio, tengo 40 años y convivo con el síndrome de Marfan y la enfermedad de Castleman. 

El síndrome de Marfan me lo diagnosticaron en el momento de mi nacimiento y la enfermedad de Castleman hace 3 años. Aunque siempre intento sacar fuerzas y me supero, son muchos dolores y limitaciones diarias y, a veces, tengo que dejar planes porque no puedo hacerlos. 

El síndrome de Marfan es un trastorno hereditario que afecta el tejido conectivo, es decir, las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo. El síndrome de Marfan afecta más frecuentemente el corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto. 

Las personas con síndrome de Marfan, generalmente, son altas y delgadas, y sus brazos, piernas, dedos de los pies y las manos son inusualmente largos. El daño causado por el síndrome de Marfan puede ser leve o grave. Si la aorta se ve afectada, la afección puede poner en riesgo la vida.

La enfermedad de Castleman es un trastorno poco frecuente que involucra un crecimiento excesivo de células en los ganglios linfáticos del cuerpo. La forma más común del trastorno solo afecta a un ganglio linfático (enfermedad de Castleman unicéntrica), generalmente en el tórax o el abdomen. 

En muchas ocasiones, mis patologías hacen que el mal humor se apodere de mí. Tengo muchas dolencias, sobre todo en huesos y en las piernas. Ante toda esta situación, siento que muchas personas no entienden que tengas que anular algunos planes o citas porque, literalmente, no puedes hacerlos. 

Cuando era más pequeña he tenido que vivir situaciones poco agradables porque era “diferente”. Actualmente me siento muy bien con la gente de la que me rodeo porque me entienden. Además, me siento muy arropada por mi familia. 

Me gustaría que todo el mundo supiera que cada día que me levanto estoy un poco peor y me cuesta el doble. Aun así, siento que por el simple hecho de poder levantarme, ya es un regalo. 

Todo el mundo debería saber que , aunque los que tenemos estas patologías luchamos diariamente, todos somos iguales. No te hace diferente un aspecto físico por tener las extremidades más largos, ser más alto o más bajo. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Marfan y la enfermedad de Castleman. 

De igual forma, es necesario que haya más empatía por parte de la sociedad y de los propios profesionales sanitarios, sobre todo, para que los más pequeños con estas patologías puedan desarrollar su vida con la mayor facilidad posible. ¿Por qué no hay más investigación para la enfermedad de Castleman? ¡No hay nada que deba frenar esa investigación! Es totalmente necesaria para que, los que convivimos con ella, tengamos un buen desarrollo de vida.