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Rebeca Poleo

Rebeca Poleo

Preguntas (1)
Preguntas apoyadas (4)

Preguntas

Rebeca Poleo A Parlamento de Canarias

Pregunta de Rebeca Poleo

Me llamo Rebeca y mi hijo Edwin convive con el síndrome STXBP1. ¡Nuestro hijo ha tenido hasta 27 convulsiones diarias! ¡Queremos que, además de que aumente la investigación, la administración nos facilite una casa adaptada para su bienestar!

Pregunta de Rebeca Poleo

  12 Mar. 2024 153 Apoyos de 500

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Preguntas apoyadas

Fernando Santamaría A Cortes de Castilla y León

Pregunta de Fernando Santamaría

Juana convive con el síndrome SXTBP1, necesita de cuidados constantes y eso nos da menos posibilidades de encontrar un trabajo con el que tener ingresos mensuales ¿Por qué no se nos ayuda laboralmente como a otros colectivos por considerarles vulnerables?

Pregunta de Fernando Santamaría

  27 Mar. 2024 97 Apoyos de 500

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Silvia Alegre A Parlamento de Andalucía

Pregunta de Silvia Alegre

Marcos convive con el síndrome SXTBP1. Es un gran dependiente mayor de edad y la ley nos autoriza a representarlo limitadamente como “guardadores de hecho” ¿Por qué no existe un registro/certificado que avale esta figura y realizar trámites en su nombre?

Pregunta de Silvia Alegre

  25 Mar. 2024 234 Apoyos de 500

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Raquel Cortes A Cortes de Aragón

Pregunta de Raquel Cortes

La atención psicológica y psiquiátrica es fundamental para las personas que convivimos con enfermedades crónicas, raras o sin diagnóstico. ¿Cuándo se va a garantizar desde la Sanidad Pública e integrar en los protocolos cuándo se den estos casos?

Pregunta de Raquel Cortes

  12 Mar. 2024 86 Apoyos de 500

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Rebeca Véliz A Asamblea de Madrid

Pregunta de Rebeca Véliz

Después de las reivindicaciones del día Mundial de las Enfermedades Raras, ¿qué se va a hacer por las familias que tenemos una enfermedad rara?

Pregunta de Rebeca Véliz

  09 Mar. 2021 73 Apoyos de 500

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